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Accesibilidad cognitiva

Portada guía accesibilidad cognitivaLa existencia o no de barreras en el entorno es un elemento que también aparece en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las personas con discapacidad:

Artículo 1: «las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás».

6 cosas que no todo el mundo entiende

sin texto
"Dense un tiempito y leanlo todo, es una bella descripcion de todas nuestras vivencias con nuestros hijos, despues de leerlo digame quien no se siente bendecida y orgullosa de haber sido elegida como Madre de estos bellos angeles.


Gracias Jeannette por plasmar en palabras nuestro diario vivir" (R. Espino)

The IPWSO Blog: María José

icono español Escrito por Dr. Moris Angulo, EE.UU., cuya ayuda, apoyo y compasión por las familias donde hay un niño con SPW, no ha pasado desapercibido. El Dr. Angulo es miembro del Consejo Asesor Clínico de PWSA EE.UU., miembro del Consejo Asesor Clínico y Científico de IPWSO, nombrado '2001 Médico Distinguido de El Salvador' por la Asamblea Legislativa y es reconocido como un profesional líder para los pacientes con S. de Prader-Willi.Dr. Moris Angulo

icono inglés Contributed by Dr Moris Angulo, USA, whose help, support, and compassion for families where there is a child with PWS, has not gone unnoticed. Dr Angulo is a member of the Clinical Advisory Board of PWSA USA, a member of the Clinical & Scientific Advisory Board of IPWSO, was made '2001 Distinguished Doctor of El Salvador' by the Legislative Assembly and is recognised as a leading practitioner for patients with Prader-Willi syndrome.

Conocí a Josefina cuando como Madre de Harumi llego sola, desesperada, con miedo y llena de angustia a la Ciudad de de Pachuca, Hidalgo buscando información sobre algo muy raro que me dijeron probablemente tendría mi hija llamado Síndrome Prader Willi...

Nueva promesa antiobesidad

La "comida imaginaria", cada vez más cerca

pastilla fexaraminaRonald Evans, director del Laboratorio de Expresión Genética de Salk Institute for Biological Studiesicono ventana nueva en Estados Unidos, ha dirigido una investigación que ha dado como resultado una pastilla que engaña al cuerpo para que queme calorías de manera automática. Se trata de un invento bautizado como "comida imaginaria" que hace que el cuerpo adelgace solo, reduciendo el nivel de colesterol y azúcar en sangre.

El "truco" se consigue con un fármaco que se llama «fexaramina», un compuesto químico que aspira a convertirse en la nueva promesa antiobesidad, aunque de momento solo ha sido probado en ratones, consiguiendo detener el aumento de peso en los animales gracias a su quema automática de calorías. Dado su éxito y su total ausencia de efectos secundarios, se espera que el producto pueda ser utilizado próximamente para los seres humanos.

Alimentos de Temporada: Enero

alimentos-eneroUna dieta diaria en la que los alimentos de temporada tengan un protagonismo especial es la mejor forma de garantizar que nuestro organismo recibe regularmente los saludables componentes que aportan unos productos que se encuentran en sus mejores condiciones de frescura y adecuación a la época del año, además de contribuir al mantenimiento de una agricultura sostenible y a la protección del medio ambiente.

La Fundación Dieta Mediterránea, cuyo objetivo fundamental es el de preservar el estilo de vida que compartimos los pueblos mediterráneos desde hace miles de años, recomienda los siguientes alimentos como los más adecuados para el mes de enero.

Prader-Willi en Navidades

josie drake familiyJoise Drake sufre de una condición que no le permite alcanzar la sensación de saciedad cuando come. Su madre Carolyn habló con la BBC de lo que tiene que hacer para llevar adelante un riguroso plan alimenticio durante la época navideña. Nuestra hija Josie tiene 16 años y una condición poco común llamada Síndrome Prader-Willi que viene acompañada de problemas de aprendizaje y, algunas veces, de complicaciones de salud.

Los niños con PWS tienen un apetito insaciable y nunca sienten la sensación de llenura. Algunos jóvenes y adultos que lo padecen pueden arrasar el refrigerador, escudriñar los botes de basura o hasta consumir comida congelada si la tienen a mano. Debido a que estas personas no pueden convertir la grasa en músculo con eficiencia, deben mantener una permanente y estricta dieta de control calórico para evitar la amenaza de la obesidad.

App Prader-Willi-World

prader-willi-worldLas entidades prader-willi, en muchos aspectos, pioneras históricamente en el ámbito de los síndromes y enfermedades poco frecuentes, disponen desde hoy (23-12-14) de una aplicación (app) para teléfono móvil o tablet con SO Android.

La IPWSOicono ventana nueva, organización formada por familiares y profesionales, ha realizado el esfuerzo de poner gratuitamente y a disposición de todas las personas interesadas, el conocimiento sobre el SPW, actualmente en inglés icono inglés y español icono español, en nuestros bolsillos! y gratuitamente porque la dirección de IPWSO ha considerado que todo el mundo que cuida y/o atiende a personas con PW merece tener la mejor información disponible a su alcance.

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Faltan días

The IPWSO Blog

News, views, thoughts from the International PWS Organisation.
  • My mother’s name was Giuseppina Balzan born on 19 March 1921. She died on 19 January, 2015.She  married  my father, Antonio...

  • THE JOURNEY TO ADULTHOOD….contributed by Anne Sakaris, Tasmania, Australia As a child growing up in Tasmania I developed a...

  • (Contributed by Dr Moris Angulo, USA, whose help, support, and compassion for families where there is a child with PWS, has not...

Comentarios + recientes

  • App Prader-Willi-World

    Anna Ripoll Anna Ripoll 15.01.2015 16:39
    Felicidades por la iniciativa. Associacio Catalana SPW.

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  • Simposium Internacional SPW - México

    anabella lescano anabella lescano 02.12.2014 02:26
    Hola soy mama de un niño con pradera willi,me interesa mucho el poder ser acompañada con asesoramiento ...

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  • AEM: da luz verde al primer medicamento huérfano para el S. de Prader-Willi

    Fernando Fernando 04.11.2014 12:20
    La Agencia Europea del Medicamento lo que ha hecho es dar el visto bueno para que la carbetocina pase ...

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Foto Comunidad

  • page-01 "La seguridad #alimentaria es una seguridad psicológica" - Dra Linda Gourash, como podemos controlar de un modo seguro el acceso a la comida de nuestr ...
  • Salud General.jpg ver: http://www.praderwilli.es/que-es-spw/salud/209-salud-general-en-el-s-de-prader-willi.html
  • Dra. Cortés - Dra. Gourash - Dra. Bravo -Si no eres conocedor de PW, el médico no va a entender la conducta PW. A los médicos nos enseñan a ser arrogantes, es cultura médica. No busques un m ...
  • 00-08 -la diferencia entre incentivo y soborno es muy sutil, hay que prestar mucha atención-

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