Situadas estratégicamente en la sierra de Madrid, en el término municipal de La Serna del Monte, las casas rurales es un punto de partida excelente para que acompañados por l@s voluntari@s de la FSPW, un grupo reducido de jóvenes deberán organizarse, administrarse y decidir sobre el funcionamiento adecuado durante su estancia en la casa.
El síndrome de Prader-Willi (PWS, por sus siglas en inglés) fue descrito por primera vez en 1956 por 3 endocrinólogos suizos, con las características hipotonia, hipogonadismo, hiperfagia y obesidad.
Además, PWS afecta muchos sistemas y puede también resultar en falla infantil para crecer, hipopigmentación, características faciales incluyendo ojos con forma de almendra, afecciones psiquiátricas, baja estatura, escoliosis y discapacidad intelectual (ID, por sus siglas en inglés). Está también asociado con alteraciones conductuales, rabietas, dermatilomanía y características autísticas.
Fruto de la colaboración entre la FSPW y el AMPA CEE Buenafuente
, el próximo día 25 de Mayo de 2012 tendrá lugar un taller para familias sobre "Salud y pensamiento positivo" a cargo de Encarnación Cosano Estepa.
Encarni, como la conocen sus alumnos, es profesora de Geografía e Historia, Educación Especial, Psicomotricista y experta en Musicoterapia, y nos ofrecerá, una charla, amena y practica, sobre como afrontar de forma positiva las diferentes circunstancias por las que vamos atravesando día a día.
Su experiencia, últimamente en el campo de las emociones, nos servirá de aportación y de gran utilidad.
Queridas familias:
La pasada primavera, os enviamos información sobre la solicitud de participación en el "Estudio sobre la conectividad cerebral y el hambre en pacientes con SPW", que están realizando el equipo de la Dra. Caixàs.
Las bases que han llevado a proyectar un estudio de estas características a este equipo de profesionales, según mi opinión particular, están basadas en el comportamiento que normalmente tienen nuestros hijos con SPW ante la comida.
Todos hemos podido apreciar en nuestros hijos que ante la comida, presentan mayor ansiedad, ¡cuando están comiendo... quieren más y más! Y por el contrario, cuando están distraídos y no tienen comida a su alcance... "tienes que irlos a buscar" para que vengan a comer.
Fuente: 18/04/2012 | primerahora.com por Libni Sanjurjo
Josel Neris Alago es uno de poco más de 12 casos en Puerto Rico. Su vida es diferente a la de sus pares.
- "No puedes coger merienda", le dice su madre, Elsa Alago.
- "¿Por qué no?", le cuestiona el chico de 12 años de edad con alguna dificultad al hablar.
- "Porque no te toca", le responde pacientemente.
Josel no sabe lo que es saciedad. Su apetito es insaciable. No lo puede controlar. Incluso, en la cocina de su hogar hay un portón para evitar que tenga acceso a los alimentos.
Sin salir del Parque Europa -Torrejon de Ardoz-, es posible recrearse con un paseo de inspiración europea y tomar contacto con obras de arte arquitectónicas y culturales de las diferentes capitales europeas representadas.
La obesidad en los niños es un factor de riesgo en el desarrollo de apnea obstructiva del sueño.
Ronquidos, dificultades para respirar y pausas respiratorias. Son los síntomas iniciales del síndrome de apnea-hipopnea del sueño (SAHS). Todos ellos causan microdespertares cerebrales necesarios para reactivar la respiración que hacen que el descanso no sea óptimo. Hasta ahora, el perfil infantil de este trastorno del sueño era el de un paciente delgado. Con motivo del reciente Día mundial del sueño, la Sociedad Española de Neurología (SES) ha advertido de que otro tipo de paciente pediátrico, hasta ahora minoritario, cobra fuerza: los niños con obesidad.
Queremos hacer visible el SPW
Mayo es el mes de concienciación del
S. de Prader-Willi
Gracias! por tu apoyo a personas y familias que vivimos el SPW
