Teaming: 1 € al mes por SPW
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Alimentos de Temporada: Marzo

El lenguado destaca por su contenido en yodo, mineral indispensable para el buen funcionamiento de la glándula tiroides, el crecimiento del feto y el desarrollo de su cerebro

calabazaSe trata de un pescado de muy buena calidad tanto nutricional como culinaria, y lo podemos encontrar en el mercado durante todo el año aunque su mejor época coincide con los meses de marzo y abril. Su sabor es muy agradable y su textura tan suave que prácticamente se deshace en la boca.

Qué es y para qué se celebra...

Día mundial de las enfermedades y síndromes poco frecuentes (EPOF)

raro es ignorarEl propósito de este raro día, es crear conciencia sobre las enfermedades "raras" y mejorar el acceso al tratamiento, las representaciones médica y sociales de las personas con alguna enfermedad ó síndrome poco frecuente y sus familiares.

El primer día fue organizado por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) en el año 2008 en numerosos países europeos y en Canadá, a través de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros. Se escogió para su celebración un 29 de febrero ya que es "un día raro". Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero. En 2015, el día mundial de las enfermedades y síndromes poco frecuentesicono ventana nueva, el lema es:

Dolor de estómago

en el SPW puede amenazar la vida

por Lene Steensen (cuidador para J, PWS, Holbæk, Dinamarca)

"Vivo con apoyo" es una casa en Holbæk, Dinamarca, donde un joven de 38 años (aquí llamado J) con SPW está viviendo. Yo soy su asistente personal. Él tiene su propio apartamento en la llamada "Comunidad de Grupo". J tiene ayuda y apoyo a diario, especialmente, en relación con los alimentos y las finanzas.

perforación de estómagoEl otoño pasado, sucedió que J, durante una noche de domingo, experimentó dolor en su estómago. J llamó el mismo a un médico (no hay personal durante la noche). Cuando el médico llegó, la conclusión fue que el dolor se debía a una infección no grave, gastroenteritis. Cuando llegó un compañero, el lunes por la mañana, J todavía se quejaba de dolor, y llamaron a un médico que lo derivó al Hospital local en Holbæk. Allí les dijeron que el dolor fue causado por una infección no grave. J tenía pruebas de sangre que mostraban signos de una posible infección. Le dieron penicilina, y fue enviado a casa. J dijo más tarde que tal vez el medicamento ayudó un poco... Cuando miraron el abdomen, no encontraron nada alarmante. Cuando le palparon el área del estómago J se quejó solo muy poco. Como era mi día libre, me incorporé al trabajo el martes, y fue cuando me contaron lo sucedido.

¿Qué está pasando en Perú?

Podemos hacerlo!

Perú 2014Del primer taller sobre el tratamiento integral del SPW en Perú, celebrado en Lima el 7-8 de noviembre de 2014, podemos extraer unos cuantos puntos clave:

- Diagnóstico temprano: como expuso Fanny Cortés (de Chile), el diagnóstico del SPW es la base necesaria para permitir todo el manejo y educación necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas con SPW y sus familias. Por supuesto, el SPW no debe confundirse con otras enfermedades con síntomas similares.

- Agua: teniendo presentes los riesgos de intoxicación por agua, Agua fue la segunda palabra más repetida en el encuentro (sólo detrás de "Síndrome de Prader-Willi"): simplemente evitando bebidas saborizadas, infusiones y zumos, limitando la ingesta de leche y remplazando la mayor parte de la ingesta de líquidos por agua,...

Accesibilidad cognitiva

Portada guía accesibilidad cognitivaLa existencia o no de barreras en el entorno es un elemento que también aparece en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las personas con discapacidad:

Artículo 1: «las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás».

6 cosas que no todo el mundo entiende

sin texto
"Dense un tiempito y leanlo todo, es una bella descripcion de todas nuestras vivencias con nuestros hijos, despues de leerlo digame quien no se siente bendecida y orgullosa de haber sido elegida como Madre de estos bellos angeles.


Gracias Jeannette por plasmar en palabras nuestro diario vivir" (R. Espino)

The IPWSO Blog: María José

icono español Escrito por Dr. Moris Angulo, EE.UU., cuya ayuda, apoyo y compasión por las familias donde hay un niño con SPW, no ha pasado desapercibido. El Dr. Angulo es miembro del Consejo Asesor Clínico de PWSA EE.UU., miembro del Consejo Asesor Clínico y Científico de IPWSO, nombrado '2001 Médico Distinguido de El Salvador' por la Asamblea Legislativa y es reconocido como un profesional líder para los pacientes con S. de Prader-Willi.Dr. Moris Angulo

icono inglés Contributed by Dr Moris Angulo, USA, whose help, support, and compassion for families where there is a child with PWS, has not gone unnoticed. Dr Angulo is a member of the Clinical Advisory Board of PWSA USA, a member of the Clinical & Scientific Advisory Board of IPWSO, was made '2001 Distinguished Doctor of El Salvador' by the Legislative Assembly and is recognised as a leading practitioner for patients with Prader-Willi syndrome.

Conocí a Josefina cuando como Madre de Harumi llego sola, desesperada, con miedo y llena de angustia a la Ciudad de de Pachuca, Hidalgo buscando información sobre algo muy raro que me dijeron probablemente tendría mi hija llamado Síndrome Prader Willi...

Campañas...

Peña Prader EuroMillones

The IPWSO Blog

News, views, thoughts from the International PWS Organisation.
  • Nominate your PWS Community ChampionFPWR Canada2016 IPWSO Conference, Toronto, Ontario (Canada)July 20 – 24, 2016For those who belong to IPWSO member associations...

  • Dear ...I am sorry to have forgotten your name.  I expect you have also forgotten mine.  Although perhaps a fragment...

  • The article written by  special teacher  Lene  Steensen, caregiver  and  personal  assistant   for a   young man with PWS at  “ Living...

Comentarios + recientes

  • App Prader-Willi-World

    Anna Ripoll Anna Ripoll 15.01.2015 16:39
    Felicidades por la iniciativa. Associacio Catalana SPW.

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  • page-01 "La seguridad #alimentaria es una seguridad psicológica" - Dra Linda Gourash, como podemos controlar de un modo seguro el acceso a la comida de nuestr ...
  • Salud General.jpg ver: http://www.praderwilli.es/que-es-spw/salud/209-salud-general-en-el-s-de-prader-willi.html
  • Dra. Cortés - Dra. Gourash - Dra. Bravo -Si no eres conocedor de PW, el médico no va a entender la conducta PW. A los médicos nos enseñan a ser arrogantes, es cultura médica. No busques un m ...
  • 00-08 -la diferencia entre incentivo y soborno es muy sutil, hay que prestar mucha atención-

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