Mes de concienciación SPW
 
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Afectividad y sexualidad

vídeosCuando hablamos de sexualidad abordamos un tema que a través del tiempo y de las culturas se reviste de tabúes y prejuicios y más aún cuando se trata de personas con discapacidad, como en el caso de las personas diagnosticadas con SPW.

En nuestro medio, todavía no se dispone de un programa coherente de educación sexual que sea: universal, evolutivo, sensible a las cuestiones de género, libre de prejuicios y estereotipos, objetivo, crítico y plural, basado en un enfoque positivo de la sexualidad, la afectividad, el amor y las relaciones personales.

La sexualidad humana tiene que ver con la forma cómo las personas se relacionan, se dan afecto y comparten sus sentimientos, vivencias y pensamientos. Nuestra sexualidad tiene que ver con la capacidad que tenemos para sentir, experimentar, expresar y compartir afectos y placer sexual, pero ¿cómo se debe enseñar la sexualidad?... ¿de qué modo?

¿Qué es la hiperhidratación?

agua-hidrtación-saludUna ingesta inadecuada de líquidos, además de favorecer la deshidratación, podría estar relacionada con la litiasis renal, infecciones del tracto urinario, cáncer colorectal o de vejiga, enfermedad dental, estreñimiento, alteraciones del metabolismo proteico y lipídico y patología gerontológica y cognitiva.

La hiperhidratación o intoxicación por agua se produce cuando se consume más agua de la que nuestro organismo puede eliminar. Es un riesgo que puede suceder a cualquier persona. Pero ¿Por qué en personas con Prader-Willi puede ser un riesgo mayor?... como suele suceder, más complicada la respuesta, que la pregunta.

En condiciones normales, una persona sana en la que la hipófisis, los riñones y el corazón funcionan sin problemas puede beber hasta 7.5 litros de agua al día (Wikipedia). ¿La hipófisis, los riñones y el corazón funcionan sin problemas en personas con PW? generalmente... no.

Special games SPG01

Juegos simples, con pocos distractores, para jugadores especiales

dsrroma - fspw - spgLa serie SPG - Special Games presenta juegos o actividades, para el aula o para casa, adaptadas a las necesidades de las personas con diversidad funcional.

Son juegos simples y sin distractores. La app de demo de la serie SPG presenta un solo juego de clasificación por color. El juego consiste en: clasificar la pelota que sale en la papelera adecuada.

Si arrastramos la pelota hasta la papelera adecuada o señalamos dicha papelera, la app nos felicita visual y auditivamente. Podemos repetir el número de veces que se haya configurado y, al terminar, la app se despedirá de nosotros.

Mayo 2015, concienciación sobre el SPW

SPW: de la genética a la Atención Temprana por Nydia Fuentes & Laura Vallés

Mayo mes de concienciación del SPWÍndice

  • Síndrome Prader-Willi: de la perspectiva neurológica a la genética
  • La importancia del diagnóstico precoz
  • Causalidad genética
  • ¿Cuándo nos planteamos el diagnóstico genético?
  • Pero, ¿qué es el SPW?
  • Características comunes Diferencias fenotípicas en función del genotipo
  • Criterios diagnósticos. Holm et al (Pediatrics, 91, 398, 1993)
  • Fenotipo conductual característico
  • ¿Por qué nos importa la Atención Temprana?

Alimentos de Temporada: Mayo

berengenas-mayoLa estacionalidad de los alimentos no es tan rígida como antes. Ahora es posible disponer de casi cualquier producto cualquier día del año gracias a los avances tecnológicos de los sistemas de producción y de conservación. No obstante, todo ser vivo tiene su ciclo biológico, lo que explica que podamos hablar de verduras y hortalizas, frutas, legumbres, carnes y pescados de temporada.

En el caso del pescado, además, se han creado reglamentos que ordenan la actividad pesquera, lo que determina que haya unas épocas de consumo preferentes por su mayor disponibilidad, mayor productividad, y en consecuencia, su mejor calidad y mejor precio. Todo ello en teoría, porque los cambios en el clima (olas de frío o de calor, tempestades...) pueden alterar el "Calendario de temporada".

La Fundación Dieta Mediterránea, cuyo objetivo fundamental es el de preservar el estilo de vida que compartimos los pueblos mediterráneos desde hace miles de años, recomienda los siguientes alimentos como los más adecuados para el mes de Mayo.

Nueva "llave" de la saciedad

avance en el diagnóstico de los desórdenes alimenticios

pomc - genética y saciedadUn equipo de científicos argentinos identificó un gen de gran importancia en el circuito de la saciedad, cuya alteración impide que las neuronas envíen la señal que hace dejar de comer y puede predisponer al sobrepeso. El descubrimiento, publicado esta semana en la revista Proceedings of the Natural Academy of Sciences (PNASicono ventana nueva), representa un avance en el diagnóstico de los desórdenes alimenticios.

Por lo general, luego de haber ingerido una comida abundante y sabrosa, llega la señal de saciedad, y paramos de comer. Pero a veces la señal llega tarde, cuando ya nos pasamos del límite. Y hay casos en que no llega, es cuando comemos de manera insaciable. Que esa señal llegue en el momento y duración adecuados es un factor clave para evitar el sobrepeso y, por ende, la obesidad.

FamCare: afrontando los cambios en el SPW

Escúchame también a miLa mayor parte de las personas con Síndrome de Prader-Willi (SPW) tienen dificultades para afrontar los cambios. Esto varía de una persona a otra, y puede ser un verdadero problema para las familias.

Los cambios pueden ser cualquier cosa, desde un profesor sustituto en la escuela, a una ruta diferente en el viaje en coche o utilizar una taza nueva. El cambio también puede ocurrir repentina e inesperadamente como en un corte de luz. Una mala reacción al cambio puede resultar, en la persona con PW, en una negación para finalizar sus tareas, rutinas o planes que rápidamente puede convertirse en perseveración (preguntas repetitivas o comentarios), discusiones y agresión. "Apagarse" es otra respuesta típica a la ansiedad asociada con el cambio. Estas respuestas pueden ser estresantes para las familias ya que con frecuencia ocurren en los momentos más inoportunos.

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