Los pacientes pueden consultar y comunicar efectos secundarios en una nueva base de datos europea

Fuente: 19/07/2012 | www.eurordis.org

eudravigilance_drugsA partir de Julio de 2012, los pacientes podrán consultar todos los informes de las sospechas de reacciones adversas de los medicamentos (ADRs), más comúnmente conocidos como efectos secundarios, de los medicamentos autorizados por la UE. Los pacientes también podrán comunicar directamente los efectos secundarios.

"Esto es un gran paso hacia un mayor conocimiento de los medicamentos cuando están en el mercado" anuncia François Houÿez, Director de Información & Acceso a las Terapias de EURORDIS. "Las reacciones adversas de los medicamentos son realmente una preocupación. Son la quinta causa más frecuente de muerte en el hospital. Esta es la razón por la que las autoridades europeas y los Estados miembros han decidido reforzar la vigilancia de los medicamentos, y así disminuir los riesgos."

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21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down

Fuente: 20/03/2012 | www.sindromedown.net

down_espanyaLa fecha 21 de marzo (21 / 3) es un símbolo que hace referencia a la triplicación (trisomía) del cromosoma 21 que se traduce en la condición genética del síndrome de Down. Este año además las Naciones Unidas han reconocido esta fecha de manera oficial en su calendario tras un trabajo intenso de multitud de organizaciones de síndrome de Down de todo el mundo entre las que se encuentra DOWN ESPAÑA, que formó parte del grupo promotor solicitando al Embajador de España ante Naciones Unidas su respaldo a la iniciativa.

La campaña, para acercar a la sociedad la realidad de las personas con síndrome de Down, que se lanza con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo), consiste en un spot basado en el Manifiesto "Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti" que pretende desterrar falsas ideas y creencias y trasladar una imagen adecuada y real de las personas con síndrome de Down como personas con cualidades y defectos, tan capaces y tan distintos como el resto de ciudadanos, que se sienten bien consigo mismos, que tienen sueños, proyectos y voz para expresar cómo quieren que sea su vida.

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Las EERR no pueden caer en el olvido

Fuente: 02/03/2012 www.saludymedicina.org | Entrevista a Anna Ripoll, delegada de Federación Española de las enfermedades raras (FEDER) en Cataluña.

Anna_ripoll-20121.- Ayer, 29 de febrero, se celebro el día mundial de las enfermedades raras, ¿qué se considera como enfermedad rara?

Es un día muy importante a nivel internacional para que todo el mundo nos pueda escuchar, pero no solo a los pacientes, sino también a los profesionales.Las enfermedades raras afectan a menos de cinco personas por cada 10.000. Cuando hablamos de rara nos referimos al índice de incidencia, se le dio este nombre precisamente por afectar a muy pocas personas.

2.- ¿Cuántas personas hay afectadas en España?

Alrededor de tres millones de personas. Hay que tener en cuenta que existen muchas enfermedades raras, más de 7.000, la mayoría afectan a poquísimas personas.

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Jornada de Empleo-Discapacidad

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La semana del empleo se prolongará hasta el próximo viernes con actividades como el "Encuentro con mujeres emprendedoras", el "Taller de Autoempleo y Emprendimiento", la conferencia "Saber comunicar para alcanzar el éxito" y la mesa redonda "Integración laboral para personas con discapacidad"

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