Qué hacemos

"Quizás lo que hagamos no sea nada más que una gota de agua en el océano. Pero, si no hacemos nada, al océano le faltará nuestra gota"
- Madre Teresa de Calcuta -

Qué hacemosPermaneciendo como colectivo poco frecuentes en "tierra de nadie", intentamos comprender y atender las específicas necesidades de las personas con PW y por otra parte, ofrecer a las familias, la información, atención y el apoyo necesarios para hacer frente a un impacto de por vida. En tres palabras: Compartir, Colaborar y Contener en busca de alternativas y soluciones estables de futuro para una vida adecuada y digna, de las familias y personas con PW.

Hoy día, las tecnologías plantean posibilidades, no sólo a nivel nacional, sino también a escala internacional, impensables tan solo hace unos años. En este sentido, la Fundación SPW hace una decidida apuesta por el entorno en Red como forma llegar a un mayor número de personas, dispersas geográficamente por definición, y poder compartir conocimientos y experiencias.

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Quiénes somos

"Mirando más allá, podemos abrir nuestra mirada a otras realidades,una mirada al mundo de los sueños"

Quiénes somosLa Fundación SPW es una organización privada de naturaleza fundacional, sin ánimo de lucro, de nacionalidad española cuyo patrimonio está afectado de forma duradera, por voluntad de sus creadores, a la realización de fines de interés general.

La Fundación desarrolla sus actividades principalmente, de modo estable y permanente, en todo el territorio del Estado Español y Latinoamérica, sin perjuicio de la posibles participación y cooperación con otras entidades y/o organismos internacionales, públicos o privados.

Inscrita en el Registro de Fundaciones asistenciales,
con el número 28-1.251, el 19 de septiembre de 2002 y su CIF es G83347898

Constituyen las señas de identidad y principios de la Fundación SPW, en todos sus ámbitos de actuación:

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Qué puedes hacer tú

"No hay mayor signo de locura que hacer siempre las mismas cosas
 y esperar resultados diferentes"

- Albert Einstein -

Qué puedes hacer¡Gracias! por visitar Qué puedes hacer tú e interesarte por las posibilidades de colaborar con nosotros, posiblemente encuentres como podemos participar juntos en este complejo camino que supone el síndrome.

Como sabes, el SPW es un trastorno genético que, hoy por hoy, no tiene cura y puede ser potencialmente mortal, aunque ciertamente, la esperanza de vida de una persona con PW se ha incrementado, considerablemente, en últimos años.

Esta ampliación del periodo vital plantea nuevos retos, tanto para las personas con PW, como para las familias. La independencia familiar, la búsqueda de empleo, las relaciones sexuales o las enfermedades relacionadas con el envejecimiento, son sólo algunos de ellos.

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Qué es SPW

"La experiencia del pasado, si no cae en el olvido, sirve de guía para el futuro" 
- Proverbio chino -

No es fácil, explicar que significa el Síndrome de Prader-Willi (SPW). La complejidad de las relaciones que desencadena, las diferentes respuestas que pueden manejarse y la variabilidad de experiencias o vivencias en cada familia.

Intentando resumirlo, el SPW es una alteración descrita clínicamente en el año 1956 por los doctores suizos A. Prader, H. Willi y A. Labarth en nueve pacientes que presentaban una clínica de obesidad, talla baja, criptorquídia y alteraciones en el aprendizaje, tras una etapa de hipotonía muscular pre- y postnatal, dando la impresión de una lesión cerebral severa.

Objetivada en la década de los 80, como una alteración genética poco frecuente y compleja en el cromosoma 15. Un "capricho" de la genética (por deleciónicono abre ventana nueva, disomíaicono abre ventana nueva o imprintingicono abre ventana nueva) de causa desconocida (como casi todo lo que la acompaña) no hereditaria, que condiciona la vida de 1 persona, y su familia, por cada 10.000 nacimientos.

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App PWW

IPWSO ha desarrollado
Prader-Willi-World una app diseñada para móvil o tablet (SO Androidicono ventana nueva) y poder compartir desde tu bolsillo! conocimientos sobre el SPW

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