El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) ha abierto el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Programa de Respiro Familiar 2013
que se desarrollará en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) entre los meses de julio y septiembre.
El programa, como informa el Imserso, "es un servicio de estancias temporales, en régimen residencial de 12 días de duración, para personas afectadas por una enfermedad rara con el objetivo de servir de soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado, permitiéndoles desarrollar una vida familiar y social satisfactoria, así como mejorar su calidad de vida".
Y es que este programa está concebido para ayudar a todas aquellas familias y/o cuidadores de pacientes con enfermedades y síndromes poco frecuentes que "necesiten apoyo en las tareas de cuidado por razones de sobrecarga física o psíquica que, fruto de la dedicación continuada, comprometan la calidad de vida familiar". Familiares, cuidadores y pacientes
A partir de Julio de 2012, los pacientes podrán consultar todos los informes de las sospechas de reacciones adversas de los medicamentos (ADRs), más comúnmente conocidos como efectos secundarios, de los medicamentos autorizados por la UE. Los pacientes también podrán comunicar directamente los efectos secundarios.
La fecha 21 de marzo (21 / 3) es un símbolo que hace referencia a la triplicación (trisomía) del cromosoma 21 que se traduce en la condición genética del síndrome de Down. Este año además las Naciones Unidas han reconocido esta fecha de manera oficial en su calendario tras un trabajo intenso de multitud de organizaciones de síndrome de Down de todo el mundo entre las que se encuentra DOWN ESPAÑA, que formó parte del grupo promotor solicitando al Embajador de España ante Naciones Unidas su respaldo a la iniciativa.
1.- Ayer, 29 de febrero, se celebro el día mundial de las enfermedades raras, ¿qué se considera como enfermedad rara?
