verdadLa educación es un proceso de socialización de las personas a través del cual se desarrollan capacidades físicas e intelectuales, habilidades, destrezas, técnicas de estudio y formas de comportamiento ordenadas con un fin social (valores, moderación del diálogo-debate, jerarquía, trabajo en equipo, regulación fisiológica, cuidado de la imagen, etc...). Un proceso por el cual la generación más antigua transmite sus formas de pensar, conocimientos, costumbres y reglas a la generación más joven.


Afectividad y sexualidad

vídeosCuando hablamos de sexualidad abordamos un tema que a través del tiempo y de las culturas se reviste de tabúes y prejuicios y más aún cuando se trata de personas con discapacidad, como en el caso de las personas diagnosticadas con SPW.

En nuestro medio, todavía no se dispone de un programa coherente de educación sexual que sea: universal, evolutivo, sensible a las cuestiones de género, libre de prejuicios y estereotipos, objetivo, crítico y plural, basado en un enfoque positivo de la sexualidad, la afectividad, el amor y las relaciones personales.

La sexualidad humana tiene que ver con la forma cómo las personas se relacionan, se dan afecto y comparten sus sentimientos, vivencias y pensamientos. Nuestra sexualidad tiene que ver con la capacidad que tenemos para sentir, experimentar, expresar y compartir afectos y placer sexual, pero ¿cómo se debe enseñar la sexualidad?... ¿de qué modo?

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FamCare: yo quiero lo mismo

Lo mismo incluye muchas más cosas que sólo la comida

Yo quiero eso¿Cómo respondes a una persona con PW que pide porque no puede tener "lo mismo" o hacer "lo mismo" que el resto de gente? Las personas con SPW quiere viajar independientemente como el resto de adolescentes y adultos. Una vez alguien con S. de Prader-Willi aprende el camino para llegar a su destino, normalmente puede repetir el trayecto solo, sin perderse y, en consecuencia, se consideran buenos en "entrenamiento en el transporte". Entonces, ¿cuál es el problema?

Quieren tener su propio dinero para comprar las cosas que quieren. Quieren salir con sus amigos, ir al cine o a los restaurantes y, naturalmente, quieren comer la comida que se anuncia como divertida, buena para ti o saludable, como el resto de la gente. Algunas personas con SPW quieren aprender a conducir, casarse y tener hijos, como otros adultos.

Alcanzar su máximo potencial es importante para todos, incluidas las pseronas con PW, entonces, ¿cómo pueden las familiar animar y apoyar a su hijo adulto para alcanzar las metas "apropiadas"? Padres y cuidadores pueden pensar '¿Quien soy yo para determinar que es un logro "apropiado" para otra persona?' Todo se reduce al reconocimiento de los intereses y capacidades de la persona con PW y entonces cosiderar qué es posible para esta persona, mientras se tienen en cuenta las características del Síndrome. Recordando que las personas con PW tienen limitaciones cognitivas se refuerza la necesidad de límites en todo lo que hacen. Así como los límites mantienen a los niños seguros, también proporcionan una libertad protegida, para tanto la salud física como mental, en personas con PW de todas las edades. Una persona con PW con sólo una discapacidad intelectual media, aún tiene solo el nivel emocional de un niño pequeño, que puede ser parte del porqué las rabietas ocurren tan fácilmente tanto en niños como en adultos.

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FamCare: manejando una rabieta

FamCare - LogotipoLa mayor parte de las personas con Síndrome de Prader-Willi (SPW) tiene rabietas de vez en cuando. Esto varía de una persona a otra, y es un serio problema para las familias. Los niveles de ansiedad vistos en personas con SPW no se pueden entender.

La mayoría de de los comportamientos difíciles, antisociales, que muestran las personas con SPW pueden estar relacionados con un incapacidad para expresar y/o hacer frente a la ansiedad o las emociones que están sintiendo. Pueden estar molestos por algo que asumieron por seguro, o puede ser sobre algo que sucedió ayer, o la semana pasada, así como algo que acaba de pasar, pero los demás aún no se han dado cuenta. Es a menudo un "todo o nada". Pueden ponerse muy ansiosos por una comida en particular servida de forma ligeramente distinta a la habitual y pueden mostrar emociones mínimas ante la muerte de un familiar.

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Evitando arrebatos en SPW

I-D-E-AAunque no siempre es posible evitar los arrebatos, con un poco de planificación y apreciación sobre el proceso de pensamiento de una persona con Prader-Willi, muchos incidentes pueden ser evitados.

1. Trate de entender de donde proviene el estrés. Puede parecer como si no hubiera ningún antecedente, que el comportamiento salió de la nada. Esto raramente es el caso. Incluso cambiar una actividad no preferida a una preferida puede causar ansiedad. Por ejemplo, una visita al dentista puede ser baja en su lista de cosas “divertidas” por hacer, pero si históricamente esa cita termina con un premio o recompensa, su falta causará decepción y estrés. No siempre es fácil determinar lo que causa malestar, pero poniéndose en sus zapatos y tratando de ver el mundo a través de sus ojos, por lo general, ayuda a encontrar respuestas.

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