buscando colegioPara los padres que emprenden el camino de la educación, hay muchas preguntas que hacer: ¿quiero que mi hijo esté en un colegio que no se diferencie, en aulas para necesidades especiales, o quiero que sea escolarizado en casa? ¿Qué éxito tendrá el colegio al integrar a mi hijo en la clase con otros niños? ¿Entenderán que mi hijo con Síndrome de Prader-Willi es diferente de cualquier otro niño con necesidades especiales?

No hay "respuestas cortas" para estas cuestiones, ya que cada niño es una persona única incluso dentro de los parámetros del síndrome. Algunos pueden mostrar características fácilmente reconocibles como pertenecientes al SPW, e incluso pueden mostrar capacidades bastante diferentes. Algunos niños también pueden tener ciertas características autistas. Muchos, tendrán una combinación de todo.

Sabemos que tener PW significa una falta de habilidad para tomar decisiones correctas respecto a la comida, un pobre crecimiento y tono muscular, un CI límite, a menudo unido a una falta de capacidad para comunicar sus necesidades con claridad. Esto supondrá algunas dificultades concretas para los profesores y requerirá un apoyo bien estructurado dentro del aula. ¿El colegio de su hijo está preparado para manejar esto?

Educación Primaria

Las personas con SPW son bastante capaces de ser educadas. Si los adecuados sistemas de apoyos están presentes, en teoría no debería haber problema en integrar con éxito a un niño con SPW dentro del sistema escolar normalizado. Saber si el colegio que Vd. ha elegido puede proporcionar este tipo de apoyo es la primera pregunta que tiene que hacer tan pronto como su hijo empiece el colegio.

Normalmente despreocupados, amistosos, llenos de buena voluntad y deseando ayudar en su primera edad, los niños con SPW no causan muchos problemas que no puedan solucionarse con una cuidadosa planificación. Es absolutamente esencial que a cada paso del camino los padres estén incluidos en la toma de decisiones, al planificar los programas, y en los programas de Educación Individual. Los padres deberían ser animados a tener consigo un abogado que les asesore durante este periodo. Muchas Asociaciones Prader-Willi proporcionan ayuda en este campo.

Estructuras y Reglas Básicas

Las reglas básicas establecidas al comienzo de la escolarización del niño harán más fácil el proporcionar apoyo de forma continua a través de los años. El cuidado debe llevarse a cabo no para "hacer fracasar al niño" alrededor de la comida. Está demostrado que si la comida es fácilmente accesible (en los vestuarios, zona del personal, cubos de basura, aulas, cocinas, comedores, etc.) será una continua tentación para el niño con SPW, que acabará comiéndosela.

¿El colegio está dispuesto a proporcionar estas estructuras?

Las normas sobre la comida deben empezar desde el primer día. Que el profesor decida hacer el vestuario a prueba de tentaciones, o guardar todos los almuerzos de los escolares en la zona del personal para luego redistribuirlos, es algo que hay que establecer inmediatamente. Los niños con SPW generalmente pueden ser orientados hacia nuevas normas. Les gustan las estructuras fijas y responden bien a los sistemas. No les gustan los cambios en la rutina (a menos que se les haya explicado previamente), tampoco les gusta no saber qué se espera de ellos. No les importa las normas sobre la comida mientras sean justas, y mientras el niño no se vea deliberadamente marginado.

Programas de Educación Individual

Los IEPs (siglas en ingles para Programas de Educación Individual) pueden diferir de un colegio a otro, o de un país a otro, pero necesitan incluir el apoyo de todos aquellos que tienen relación con el desarrollo del niño, incluyendo al propio niño. Los programas deben ser desarrollados por completo, atendiendo cada posible necesidad, sensibles a las diferencias culturales, orientados estructuralmente hacia objetivos específicos. Si esto no se hace desde el principio, la falta de integración al ofrecer estos servicios continuará siendo defectuosa durante toda la vida escolar del niño. Los IEPs deben incluir cosas tales como:

  • descripción de las necesidades y características del estudiante (un área en la que los conocimientos del colegio pueden ser insuficientes)
  • especificación de objetivos a corto y largo plazo
  • informe de plazos estimados para alcanzar dichos objetivos
  • listado de todos los servicios que se deben proporcionar
  • identificación de todo el personal y agencias de servicios involucrados
  • especificación de la forma en que los servicios deben desarrollarse en el ambiente normal o menos restrictivo
  • establecimiento de criterios objetivos y calendario para su evaluación
  • previsión de revisiones periódicas

¿Etiquetar o no etiquetar?

Con cierto rechazo corriente a "poner etiquetas", algunos padres eligen no identificar el Síndrome de Prader-Willi, sino más bien concentrarse en las necesidades específicas de su hijo cuando sea necesario y solucionar cada requisito en concreto.

Aunque el respeto de la privacidad del niño y de la familia es absolutamente necesario, la comunicación abierta entre el colegio y los padres es esencial. Cuanto más entienda el colegio lo que significa tener SPW, más serán capaces de ayudar. Hay argumentos a favor y en contra de esto (la privacidad del niño), pero se podría defender con firmeza el derecho de los profesores a conocer las características del síndrome, a fin de que la ayuda inteligente y cuidadosa pueda llevarse a cabo. Por otro lado, si toda la información que van a recibir los profesores es "el SPW significa retraso intelectual y comer en exceso", eso no va a ayudar a nadie. El objetivo de su Asociación Prader-Willi es educar tanto a los padres como a cuidadores.

Uso de Profesor Especial de Apoyo

Todos los niños con SPW deberían ser evaluados para decidir las horas que necesitan del profesor de apoyo. Puede estar cerca de la composición del aula, pero también deberá incluir la supervisión a la hora de la comida y recreos cuando la accesibilidad a la comida pueda convertirse en un problema.

No es raro que los niños rebusquen en los cubos de basura, recojan comida del suelo, intercambien los almuerzos, roben la comida de las clases, registren las salas del personal en busca de comida, etc. Todos los profesores necesitan conocer la situación sobre la comida.

A medida que el estudiante se aproxima al final de la educación primaria, la valoración de las necesidades en la educación secundaria debe continuar para tener en cuenta los conflictos sobre la comida. Aquí es donde (por lo menos en nuestro país, Nueva Zelanda) al profesor de apoyo se le exige el máximo esfuerzo -el colegio no puede "compartir" estudiantes y profesores adicionales por más tiempo, la supervisión puede volverse bastante relajada y sin ninguna duda, el estudiante encontrará acceso a las fuentes de comida.

Educación Secundaria

De nuevo es el momento de tomar decisiones, justo cuando Vd. pensaba que había solucionado los problemas en la escuela primaria, llega el momento en que su hijo comienza la educación secundaria y aquí, la brecha del nivel de conocimientos entre el estudiante con SPW y sus compañeros se volverá muy evidente. ¿Cuál será su elección?

  • ¿Continuar con la escolarización de integración con un profesor de apoyo, o pasar a la educación especial?
  • ¿Qué colegios ofrecen la mejor posibilidad?
  • ¿Qué le conviene a su hijo/hija?
  • ¿Dónde quieren ir al colegio?

En términos generales, se suele afirmar que la persona con SPW tiene un "CI por debajo de la media". Sin embargo, también debemos reconocer que la persona a menudo tiene un coeficiente por encima de la media en ciertas áreas, especialmente por lo que se refiere a las técnicas y medios para conseguir comida, o para afirmar sus derechos. A medida que el estudiante crece hay una mayor necesidad de educar en habilidades y pautas para la vida, y cuando el estudiante llega al nivel adulto, en la transición para la experiencia laboral.

  • ¿El colegio que Vd. ha elegido ofrece las mejores alternativas posibles para su hijo/hija?
  • ¿Tienen programa de transición a la experiencia laboral?
  • ¿Tienen buenos sistemas de apoyo?

Las habilidades educacionales pueden ir disminuyendo, o paralizarse, pero con el tipo adecuado de estimulación e interés, el estudiante no tiene por qué estancarse, sino que puede seguir aprendiendo, aunque a un ritmo ligeramente diferente.

Retos

Invariablemente, se producirán retos, tanto para el estudiante como para los profesores. A menudo, los desafíos del comportamiento pueden asustar al profesor no informado.

  • ¿Cómo se las arreglarán?
  • ¿Su Asociación Prader-Willi le ofrecerá orientación, cursos de entrenamiento para profesores, y asesoramiento?

Los procedimientos correctos deben ponerse en marcha tanto para el estudiante como para el personal. Se necesita un "lugar a salvo" para el estudiante, puede ser un cuarto para descansar o la sala de juntas o quizás, sentarse un momento debajo de un árbol (todo controlado discretamente por el personal). Decir palabrotas, la conducta rebelde, la ira extrema, destrozar las cosas, darse golpes, salir corriendo, el abuso físico, son a menudo el resultado de un estudiante que ha sido llevado al límite.

La habilidad del profesor para reconocer los signos, el "gatillo" que dispara este tipo de conducta, es esencial. La ansiedad, el estrés, los cambios en la rutina, la presión en casa, el descanso incompatible, el acoso y las burlas de los demás compañeros que producen la pérdida de autoestima, todo esto puede estallar en una escalada de ansiedad y tener como consecuencia un comportamiento desafiante. Evitar las explosiones de cólera significa tener que pasar tiempo con el estudiante (fuera del aula) para aliviar sus preocupaciones, para calmarle, y para reorientar su atención.

El concepto de castigo sólo aumentará la confusión, miedo y ansiedad del estudiante. ¿El colegio que Vd. ha elegido entiende bien esto?

Es importante para el profesorado no acumular resentimiento en el estudiante, sino ser capaz de "perdonar" su conducta extrema, para así poder empezar de cero cada día.

Cuando la campana suena...

Al final del día, lidiar con las necesidades únicas del estudiante con síndrome de Prader-Willi puede constituir un reto, pero también puede ser un encuentro gratificante. Hay un amplio espectro de características en el SPW, no todos los estudiantes tienen las mismas necesidades y no todos presentan los mismos desafíos. Algunos de estos retos pueden implicar atención médica (con cuidado especializado), pero todos requieren paciencia, comprensión y el deseo de ayudar al estudiante. Una completa y amplia red debe ser cultivada alrededor del estudiante con procedimientos que todo el mundo debe seguir.

Fuente: 2008 por Linda Thornton, Secretaria IPWSO y Director Nacional de la Asociación Síndrome de Prader-Willi Nueva Zelandaicono ventana nueva. Traducido para FSPW por T. Travesedo.

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