Entender el comportamiento en el SPW significa que necesitamos entender, realmente entender, que está pasando dentro de la cabeza de la persona.

Cuando lo piensas, esto no se aplica a nadie. No solo a una persona con PW, o no solo a personas con una discapacidad.

El comportamiento es una forma de comunicación y para entenderla, tenemos que entender exactamente que esta tratando de comunicar la persona. ¿Qué están sintiendo, viendo, escuchando, leyendo? Juntos (tú y yo) podemos mirar al mismo cuadro, pero ver cosas diferentes. Podemos escuchar la misma música, sin embargo, sentir emociones diferentes, podemos escuchar una conversación, y sin embargo, llegar a conclusiones diferentes, a pesar del hecho de escuchar exactamente lo mismo.

¿Por qué sería esto diferente para una persona con Prader-Willi?

Nuestras reacciones a lo que vemos, escuchamos, sentimos o leemos son algo distintas. Solo la forma en la que reaccionamos puede verse en nuestro comportamiento. Si odiamos algo, lo decimos, hacemos algo al respecto, lo removemos, ignoramos o lo hacemos a un lado. Si amamos algo, lo demostramos de distintas maneras. De nuestra reacción proviene nuestro comportamiento. Si seguimos odiando –o amando– algo, nuestro comportamiento se vuelve más intenso.

Para desenvolvernos en el mundo, tendemos a mezclarnos, trabajar, socializar, y casarnos con gente que piensa en la misma sintonía que nosotros. Hacemos esto para entendernos mutuamente. También lo hacemos porque tenemos una opción en nuestra toma de decisiones. Muchas veces, y por una variedad de razones, la persona con SPW no tiene esta opción. No tener una opción significa que su comportamiento –su comunicación– va a ser diferente.

Entender su comunicación es la llave para entender el comportamiento en el SPW: debemos aprender a comunicarnos en el mismo nivel. Es como aprender un nuevo lenguaje. Necesitamos entender a la persona, sus necesidades y sus sentimientos, escuchando, mirando, sintiendo e interpretando en una manera que ellos sepan que ambos la entendemos.

Algunas veces los comportamientos surgen de la nada; algunas veces podemos predecirlos pero no podemos hacer algo para prevenirlos. Algunas veces los comportamientos aparecen al azar, algunas veces son premeditados de tal forma que jurarías que has sido o fuiste manipulado. Cada vez que ocurre, es una forma de comunicación que necesitamos descifrar.

Primeramente, la forma más efectiva de lidiar con comportamientos desafiantes es prevenir que sucedan. La cosa identificable mas común que se antepone a un comportamiento desafiante es la ansiedad. Para cualquier persona con una discapacidad intelectual, la ansiedad es casi la amenaza más grande a su bienestar.

¿Que provoca ansiedad en el síndrome?

Algunas cosas que me provocan ansiedad, son cosas que probablemente a ti, también te provocarían ansiedad:

  • No poder hacerme entender
  • No poder entender a otra persona
  • Tener que cambiar mis planes repentinamente
  • Que alguien no llegue puntualmente (y viceversa)
  • Estar cansado, deprimido, enojado
  • Perderme una comida

Estas son exactamente las mismas cosas que causan ansiedad a una persona con SPW. La diferencia radica en que, yo puedo comunicar mi ansiedad, yo puedo controlar mi ansiedad.

Nosotros debemos ser capaces de ayudar a una persona con SPW a controlar su ansiedad para que puedan comunicarla y al mismo tiempo, se sientan seguros.

Que podemos hacer para ayudar...

  • No ser capaces de darse a entender con claridad

    • Pistas:

      • Gritos ("No me estas escuchando! ANDATE! No me agradas")
      • Insultos, maldiciones

Puedes ayudar sentándote con la persona y hablándole suavemente, preguntando cosas como: "Lo siento – Solo no entendí que es lo que querías. ¿Me lo puedes decir de nuevo y escucharé cuidadosamente?" "¿Cómo podemos arreglarlo juntos?"

  • No poder entenderte

    •  Pistas:

      • Lenguaje repetitivo
      • Testarudez y negarse a hacer algo
      • Insistencia de que saben lo que hacen
      • Insistencia en que alguien más les ha dicho que hacer
      • Cambiar los límites o crear nuevas reglas

Puedes ayudar sentándote con la persona y tomándote tiempo para explicar algo claramente, pero añade muchos detalles así se sienten parte en la toma de decisiones. Una respuesta más larga (para ellos) es mucho mejor que una corta. A ellos les encantan los detalles porque les ayuda a entender mejor su propio mundo.

Dile a la persona, muy adelantadamente, si las reglas o límites van a ser cambiados y explica porque ha ocurrido. Cuéntales la razón detrás del cambio. Explícales tu razonamiento y se inclusivo en la toma de decisiones. Si otras personas están envueltas (cuidadores, profesores, padres), asegúrate que también sepan del proceso/regla/decisión.

Ansiedad alrededor de la comida

Las personas con SPW tienen ansiedades que son incrementadas alrededor de la comida. Tú y yo tenemos opciones alrededor de la comida: ellos no.

  • No tener la comida lista a tiempo

    • Pistas:

      • Brote de ansiedad, preguntas repetitivas, frustración, enojo

Ayuda explicando porque va a tardar la comida, tal vez involucra a la persona en la preparación de la comida –supervisada– así pueden ser parte útil del proceso; dales algo importante para hacer como preparar la mesa.

  • No tener "suficiente" comida

"¡Él tiene más que yo!" Al comparar la comida con los demás e insistir en que tienen más que ellos, puede hacer que una persona se sienta frustrada, engañada, enojada. Podría ser necesario regresar al menú, pesar y medir la cantidad de comida en frente de la persona para que no crea que la comida ha sido "robada" antes de servírsela.

Las porciones son muy importantes para una persona con SPW. Puedes aprender a aumentar un plato de comida con muchos otros alimentos bajos en calorías en lugar de pequeñas porción de carne, pasta u otros alimentos altos en calorías. "Más" es siempre mejor para una persona con SPW

La ansiedad puede dar lugar a diferentes comportamientos. Aquí están algunos comunes en el SPW:

  • Incumplimiento
  • Frustración
  • Argumentación
  • Comportamientos compulsivos acentuados
  • Negación
  • Perseverancia (preguntas repetitivas)
  • Una caída en el nivel de comunicación o concentración
  • Aturdimiento

Si podemos intervenir en el punto en el cual la ansiedad se presenta en un comportamiento que sabemos aumentará; podremos redirigir a la persona, podremos ayudar a aliviar la ansiedad identificando que esta sucediendo, entonces tendremos una muy buena oportunidad de detener el incremento de un "arranque" de comportamiento.

Recuerda recompensar el buen comportamiento

  • No puedes ganar con argumento, así que no inicies una discusión. Si la persona comienza a discutir, olvida el asunto, aún si esto significa tener que decirles que vas a salir de la habitación, pero volverás en un instante.
  • Cuando sucede, halagamos constantemente el buen comportamiento, incrementamos el sentido de auto-valoración de la persona, felicidad y alegría. Mientras más halagamos, la persona quiere un "mejor hacer" para nosotros.

¿Qué puedo esperar –qué puede fallar– qué necesita ser recompensado? Cuando se trabaja con una persona que no es capaz de controlar la ansiedad, es absolutamente vital que te preguntes lo siguiente:

¿Qué puedo esperar?

  • Recuerda que estas juzgando "rectitud" desde su perspectiva, no la tuya.
  • Recuerda que no estas ahí para "ganar" el argumento, estas ahí para resolver el problema.
  • Tratar de entender la situación desde el punto de vista de la otra persona puede ser difícil y puede parecer que tu autoridad está siendo comprometida. Pero no es así. Estás resolviendo habilidosamente un problema que podría haber terminado, de lo contrario, en una gran discusión.

¿Qué puede fallar?

El fracaso en este caso se enfrenta a las capacidades de la otra persona, no a las tuyas. Por ejemplo, tener la responsabilidad de cambiar la rutina de la persona por su propio bien, no necesariamente les va a parecer igual a ellos.

Tomarse el tiempo de explicar tu razonamiento e involucrarlos en el proceso de toma de decisiones significa que ambos ganan. Dar y recibir, compromisos para llegar a una solución para ambos.

Recordarle a la persona su comportamiento extremo durante un "arranque" pasado, no va a prevenir que vuelva a pasar. Recuerda que ellos no pueden controlar su comportamiento una vez que ha aumentado.

¿Qué hay que recompensar?

Esta puede ser la cosa más sencilla –sorprender a la persona haciendo algo "bueno", o haciendo la cosa correcta– las recompensas también pueden ser simples, un "¡Gracias!", un abrazo, o asentir con la cabeza y guiñar un ojo para mostrar tu aprobación puede hacer maravillas.

Cuando la persona regresa y se disculpa. ¡Esta es una gran pista de que el tema se ha dejado atrás por bien! Agradéceselo.

¿Se necesitan las recompensas?

Sí. Algún tipo de reconocimiento por un trabajo bien hecho, o por haber tenido un buen día – solo un simple reconocimiento, pocas palabras demostrarán a la persona que ha tenido éxito.

¿Qué recompensas funcionan? (No use comida como reforzador)

Halagos, agradecimientos, mencionárselo a otros.

Para recompensas más grandes, asegúrese que la recompensa sea asequible y razonable. (No "Tendrás un nuevo guardarropas si pierdes peso", sino "una vez que alcances X kg iremos y compraremos una nueva camisa")

Identifica tu recompensa cuidadosamente, o puede ser que termines comprometiéndote con algo más grande de lo que acordaron.

Trabajar con una persona que tiene conductas desafiantes, como el síndrome de Prader-Willi, puede ser inmensamente frustrante, desempoderante e hiriente con frecuencia. A veces, puede parecer que estás "cediendo" y permitiendo que la persona tome el control. Gestionando con gran habilidad, siempre vas a ganar si lo "hacemos juntos".

Por favor escucha este grito directo desde el corazón
Por Eiko Shoji, Japón. Madre de una persona con SPW

¿¡Deja de regañarme!?
¿Por qué siempre tienes que estar molesta conmigo?
¿Qué quieres de mí?
Yo puedo gritarte también
Haces que me den ganas de gritar

¡Siempre me gritas!
Mi mente se emblanquece y quiero escapar
Así que al final solo lo dejo ir
¿Por que no me pueden entender?
Yo sé lo que estoy haciendo, pero no me puedo detener.

Siempre soy incomprendido!
Puedo hablarte, hasta puedo discutir
Pero me gritarías de nuevo,
Ya que no sé lo suficiente para hablar realmente
Por favor, necesito una explicación clara.

¿No puedes ver el dolor en mi corazón?
No sé que pasa a mí alrededor
Me miran y regañan día a día,
Dejando atrás cicatrices y horribles recuerdos
Mi corazón grita por ayuda.

¡Yo sí amo a la gente!
Los que tratan de entenderme
Los que me escuchan
Y quienes me miran gentilmente y me sonríen cálidamente
Con ellos a mi lado, puedo estar en paz.

Pero lo que en verdad quiero,
Es que me cuiden y protejan
Es ser libre de esta preocupación y miedo,
Por eso te ruego que mantengas tus ojos en mí
Por favor prométeme que me cuidarás.

Fuente: "Newsletter for Parents and Proffesionals IPWSO" Wavelength Vol.1 Enero 2008 por Linda Thornton, Directora Nacional, PWSA (NZ)abre ventana nueva. Traducido para FSPW por Francisco Castellanos, estudiante de Lic. Genética en la Universidad Nacional de Misiones UNAM, Posadas-Argentina

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