gastroparesisMi hijo Tony, de 20 años, que tiene Síndrome de Prader-Willi, ha venido padeciendo problemas de dolor abdominal, estreñimiento y hemorroides. Recientemente me he puesto en contacto con otros padres que han compartido sus experiencias sobre los problemas de estómago e intestino de sus hijos. Me sorprendió ver lo comunes que son estos problemas. Es importante para nosotros conseguir más respuestas y soluciones definitivas para estas complicaciones gastrointestinales.

En los últimos años, hemos adquirido un mayor conocimiento de varios problemas de estómago e intestino que parecen ser más que corrientes en las personas con SPW. Ahora sabemos que los síntomas de distensión estomacal o hinchazón posiblemente puedan estar relacionados con un problema llamado dilatación gástrica, una afección que es peligrosa para la vida del paciente.

La Asociación PWS (USA) recibe llamadas de todo el país de personas con SPW que están manifestando problemas gastrointestinales agudos. Cada vez más niños están siendo diagnosticados de un problema llamado GASTROPARESIS (estómago débil). Esta afección aparece cuando hay un retraso o un ritmo más lento en las contracciones del estómago. A causa de este retraso, el contenido del estómago se acumula y puede dar lugar a una distensión abdominal.

Las personas con PW pueden tener un mayor riesgo de padecer gastroparesis. Señalando, a continuación, algunos factores de riesgo apreciados en ambos grupos:

Factores de riesgo en la gastroparesis

  • Diabetes - la causa más común
  • Problemas de la glándula tiroidea y suprarrenal
  • Algunos fármacos que debilitan el estómago (medicinas para el corazón y muchos antidepresivos)
  • Enfermedades del cerebro o neurológicas como el Parkinson, golpes y lesiones en el cerebro

Factores de riesgo en el SPW

  • Diabetes
  • Bajo funcionamiento de la glándula tiroidea
  • Muchos con SPW toman medicación antidepresiva como parte del tratamiento de la conducta, y algunos pueden tomar medicación para el corazón
  • Seguimos estudiando los efectos del SPW en el funcionamiento del cerebro

Algunas respuestas... muchos interrogantes

Gastroparesis, dilatación gástrica y necrosis ¿Qué sabemos?

El estómago es un músculo que se contrae de forma parecida al músculo del corazón. Al revés que éste, en vez de bombear sangre, el estómago empuja la comida fuera de su cavidad hasta el intestino, para que la digestión continúe. La sensación de saciedad (sentirse lleno) es el mecanismo que tiene nuestro cuerpo para regular la cantidad de comida que el estómago puede almacenar. Cuando una persona come demasiado, el estómago se dilata. Puede volverse "sobre dimensionado" o distendido. Sabemos que las personas con SPW no tienen el mecanismo normal de identificar la saciedad cuando comen. Por lo tanto tienen un alto riesgo de dar de sí sus estómagos en exceso.

Se cree que si una persona con SPW dilata en exceso su estómago, puede darlo de sí hasta el punto de que puede cortar el suministro de sangre, de este modo se produce necrosis (tejido del estómago muere). Esto puede poner en peligro la vida del afectado si no se diagnostica y se trata rápidamente. En los últimos años, se ha descubierto que muchas personas con SPW han desarrollado DILATACIÓN GÁSTRICA IDIOPÁTICA AGUDA CON NECROSIS. Desgraciadamente, muchos de estos casos han sido diagnosticados en un examen post mortem.

Se ha encontrado que personas con PW que han sufrido dilatación idiopática aguda con necrosis gástrica la tuvieron después de una comilona. No es sorprendente que las personas con PW, que ya tienen un bajo tono muscular generalizado, pueden tener un tono muscular pobre en el interior de su organismo.

Los síntomas usuales apreciados en la gastroparesis incluyen hinchazón o dilatación abdominal, dolor abdominal, vómito y regurgitación de los fluidos del estómago hacia la boca. Estos síntomas pueden ser muy difíciles de detectar en las personas con SPW. Es urgente que cualquier signo de enfermedad abdominal aguda sea evaluado por un profesional de la salud.

Si una persona con SPW manifiesta síntomas de problemas gastrointestinales, debe ser enviado a un especialista llamado gastroenterólogo (doctor especializado en enfermedades del estómago e intestino), quien llevará a cabo las pruebas para determinar la causa de estos problemas. La gastroparesis se diagnostica mediante un test que consiste en vaciar el estómago primero. Se da al paciente comida que ha sido "marcada". Entonces un escáner registra el tiempo que la comida tarda en abandonar el estómago.

Otra prueba que puede hacerse es un electrogastrograma (EGG). Este es un test parecido al electrocardiograma (EKG) que se hace al corazón. El EGG mide las olas eléctricas que normalmente sacuden el estómago con cada contracción. En la gastroparesis, estas olas eléctricas son más lentas de lo normal. Si se coge a tiempo, la gastroparesis puede tratarse. Si hay una afección médica subyacente, debe tratarse.

  • La dieta y nutrición también deben reajustarse. Ya que las grasas retrasan que el estómago se vacíe, la comida con alto contenido en grasa debe evitarse.
  • La comida con alto contenido en fibra también permanece en el estómago durante mucho tiempo. Este tipo de alimentos debe restringirse si la gastroparesis es severa.
  • Los líquidos abandonan antes el estómago, así que hay que fomentarlos. También se ha demostrado que comer frecuentemente pequeñas cantidades de comida 4-6 veces al día puede ser beneficioso.
  • En muchos casos, se podrá usar medicación que ayude a estimular al estómago a contraerse y vaciarse con mayor normalidad. Es importante seguir los consejos y recomendaciones del profesional de la salud y/o el nutricionista que son quienes saben más sobre las necesidades y problemas que pueden plantearse.

Muchos padres y cuidadores también informan que niños y adultos con SPW manifiestan rumia o ruminación (la regurgitación de la comida sin digerir desde el estómago hasta la boca). Durante mucho tiempo se creyó que era una cuestión del comportamiento. ¿Podría esto tener relación con la gastroparesis? ¿Debemos cambiar nuestra aproximación a este asunto? ¿Es un síntoma de gastroparesis?

+ interrogantes: ¿La gastroparesis se encuentra comúnmente en niños y adultos con SPW? ¿Qué debemos hacer para diagnosticar y tratar esta afección? ¿Hay algunas personas con SPW que puedan tener un mayor riesgo?

Estreñimiento ¿Podría ser un problema para la persona con SPW?

Durante el año pasado, la Prader-Willi Symdrome Association (USA) ha recibido un número creciente de informes sobre estreñimiento en niños y adultos con SPW. En muchos casos, estos problemas se han descubierto por casualidad. Muy a menudo, se han detectado una gran cantidad de heces en los intestinos al efectuar exámenes con rayos-x u otras pruebas que no estaban específicamente destinadas a este problema.

Por ahora, no se han llevado a cabo estudios que puedan sugerir o confirmar si las personas con SPW tienen un mayor riesgo. Los intestinos, como el estómago, son órganos musculares que llevan hacia delante las materias para que los nutrientes sean desmenuzados, absorbidos y/o eliminados como parte del proceso de la digestión.

El estreñimiento puede definirse como el paso poco frecuente de residuos duros y secos, o bien como la dificultad para evacuar residuos. En el mejor de los casos, una persona debería vaciar los intestinos una vez al día, más o menos, y la evacuación debería ser blanda y voluminosa. El estreñimiento puede deberse a varios factores. Algunas de las más comunes se indican a continuación:

Causas más frecuentes para el estreñimiento:

  • Colon "perezoso" que no se contrae adecuadamente y no mueve los residuos hacia el intestino (un colon "hipotónico")
  • Bajo nivel de potasio
  • Algunos fármacos como los usados para controlar la conducta, los cambios de humor, el dolor, los diuréticos
  • Colon espástico
  • Tumores o diverticulosis avanzada
  • Abuso de laxantes
  • Cambios en la rutina cotidiana - ocurre a menudo cuando la persona viaja

Cuanto más permanecen los residuos en el colon, más probabilidades hay de que se vuelvan duros y secos. Mientras los residuos "viajan" por el intestino, cada vez se va absorbiendo más agua, resultando unas heces más duras. Cuando la persona no toma agua suficiente, el problema se agrava. Para prevenirlo, la ingesta de agua y otros líquidos es beneficiosa y ayuda a mantener los residuos hidratados.

Si una persona tiene el colon "perezoso", puede que éste se contraiga, pero no con la fuerza suficiente como para que tenga la adecuada eliminación de residuos. En estos casos, la persona puede tener un BmmmM ¿? cada día y almacenar todavía gran cantidad de residuos en el colon. Esta acumulación puede también producir sobre dilatación del colon. Puede ocasionar presión, tanto hacia delante (hacia el recto) como hacia atrás (hacia el estómago). Puede ser que este aumento de presión en el colon esté relacionado con los problemas de dilatación gástrica aguda y necrosis. Mucha gente que ha experimentado esto último ha informado también de problemas de estreñimiento.

La primera forma de diagnosticar el estreñimiento consiste en escuchar las quejas y la historia del paciente. Para muchos con SPW, estos datos a menudo son apenas esbozados e incompletos. Durante la infancia, muchos padres están presentes en el momento de la higiene diaria, y ven los residuos de sus hijos. A medida que crecen y se hacen más independientes, éste no es el caso.

Si se sospecha que existe este problema, el profesional de la salud puede realizar un examen físico además de pruebas de diagnóstico adicionales. Se puede hacer un análisis de sangre para descartar una deficiencia de potasio o tiroides.

También puede realizarse un examen con rayos-x. Esto se hace con una solución de contraste (bario) que se pone en el intestino bajo por medio de un enema. Pueden estar indicadas otras pruebas, como la colonoscopia y la sigmoidoscopia. En ambos casos, un instrumento flexible con luz se inserta en el recto para visualizar el intestino. La sigmoidoscopia permite ver el recto y el colon descendiente. La colonoscopia es un método más extenso que permite llegar a todo el intestino. Si se encuentran pólipos (tumores que a menudo pueden volverse cancerosos), pueden quitarse y analizar mediante biopsia. Los tumores son uno de los factores más serios que hay que descartar.

El tratamiento del estreñimiento depende de su origen. Una vez que los problemas graves son eliminados, pueden usarse remedios sencillos.

Pautas para tratar el estreñimiento:

  • Comer con regularidad (normalmente no es un problema para la persona con SPW)
  • Beber diariamente mucho agua y otros líquidos (a menudo es un problema para la persona con SPW)
  • Animar al ejercicio y/o a caminar diariamente
  • Ir al cuarto de baño cuando se sienta la necesidad de hacerlo. Si es necesario, sentarse en el retrete durante 15 minutos después de cada comida
  • Incluir en la dieta mucha fibra, fruta y verduras (mejor alimentos frescos)
  • Usar laxantes y/o enemas si el profesional de la salud lo recomienda. Hay diferentes tipos de laxantes que trabajan en el intestino de distinta forma. Su médico le ayudará a elegir el que le conviene. El abuso de laxantes puede hacer que el colon se vuelva dependiente de ellos.

+ interrogantes: Las personas con SPW ¿tienen mayor riesgo de estreñimiento? ¿Son propensos a tener colon "perezoso"? ¿Pueden prevenir los problemas de estreñimiento? Si es así, ¿cuál es el tratamiento más efectivo? ¿Predispone el estreñimiento al desarrollo de dilatación idiopática gástrica aguda con necrosis?

Hemorroides y fisuras ¿Una explicación para la irritación rectal y rascado?

Las hemorroides son un desarreglo muy común. Son venas dilatadas (ensanchadas) que están situadas alrededor del ano y del recto. Pueden ser internas (dentro del canal del recto) o externas (fuera). Pueden ocasionar algunos problemas y sensaciones desagradables, que incluyen prurito, irritación, dolor y sangrado. Si las hemorroides son externas, a menudo pueden verse como pequeñas protuberancias en el ano. Si son internas, puede que no sean visibles, y que la persona no sepa que las tiene. Factores que pueden contribuir para desarrollar hemorroides son estreñimiento, diarrea, obesidad, embarazo y esfuerzo excesivo durante la evacuación.

Las fisuras anales son pequeñas heridas en el revestimiento anal. Pueden producirse como resultado de una evacuación dolorosa que causa desgarros en el tejido. También se encuentran cuando una persona experimenta episodios de diarrea o irritación. Las fisuras pueden ser bastante dolorosas durante o después de la evacuación. Picor y hemorragias pueden estar asociados. Las fisuras pueden llegar a infectarse, produciéndose ulceración. En esos casos, puede presentarse fiebre y tumefacción.

El diagnóstico de cualquier problema rectal lo realiza el profesional de la salud mediante un examen. A causa de las hemorragias, pueden llevarse a cabo estudios más amplios para asegurarse de que otras afecciones más graves (colitis, enfermedad de Crohn, pólipos y tumores) pueden descartarse.

Muchos de estos problemas se solucionan sin tratamiento. Sin embargo, el tratamiento sintomático a menudo ayuda a disminuir la incomodidad que acompaña a estos problemas. Pueden recetarse cremas y/o almohadillas para reducir el dolor y el picor. Los baños de asiento (sumergiendo las nalgas en agua caliente) ayudan a aliviar la incomodidad y a promueven la curación. Puede ser necesario prescribir medicación como antibióticos y/o supositorios. El médico quizá tenga que abrir quirúrgicamente un absceso para drenarlo y mitigar el dolor. El prurito, dolor e irritación de las hemorroides u otros problemas del recto pueden ser muy molestos. Además de estas incomodidades, el problema puede complicarse si la persona también tiene demasiada presión en el intestino asociada al estreñimiento severo.

+ interrogantes: ¿Las personas con SPW tienen tendencia a manifestar hemorroides, fisuras anales u otros problemas similares? ¿Si una persona con SPW empieza a rascarse esa zona indica que está teniendo este tipo de problemas? ¿Podrían prevenirse o atenuarlos prestando mayor atención al comportamiento del intestino, hemorroides, fisuras y otras afecciones anales?

Preguntas y Respuestas ¿Hacia dónde vamos?

Estamos empezando a aprender cómo trabaja el sistema gastrointestinal en las personas con SPW. Hemos comenzado a adquirir conocimientos sobre algunas de las preocupaciones que se están diagnosticando. No tenemos todas las respuestas. Lo que sabemos es que necesitamos mirar con más atención los problemas estomacales e intestinales de las personas con SPW. Debemos aprender lo que se puede hacer para prevenir problemas graves de salud antes de que ocurran. Debemos empezar por animar y apoyar más la investigación. Tenemos que hacer todo que este en nuestra mano para estimular la búsqueda de más respuestas.

Quizá estemos empezando a encontrar respuestas a otras complicaciones intestinales y de estómago; sin embargo, al mismo tiempo, este conocimiento abre la puerta a más preguntas. Tenemos la esperanza de que si hoy conseguimos una mayor comprensión de estos problemas, en el futuro podremos prevenir que ocurran en niños y adultos con SPW.

Por: Barb Donr, Registered Nurse en el Hospital Universitario de Wisconsin
Presidente de la PWSA del Estado de Wisconsin.

Fuente: May-2005 | "The Gathered View" (ISS 1077-9965) Publicación bimensual de Prader-Willi Association (USA)icono ventana nuevaTraducido por T. Travesedo, con permiso para reproducir.

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