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9ª Conferencia Internacional

FPWR-Canada & IPWSO

XII Conferencia Científica Internacional

La universidad por la sostenibilidad y la inclusión social

prg familia iconoLas enfermedades y síndromes poco frecuentes provocan en el entorno familiar falta de información, sensación de desamparo, aislamiento, soledad,... como patología minoritarias y desconocidas. La Fundación, organiza actividades orientadas a ofrecer asesoramiento específico, apoyo emocional, autoayuda y prevención, según las cambiantes y concretas necesidades vitales en cada etapa del desarrollo de la persona con Prader-Willi. Con el fin de mejorar la capacitación familiar en habilidades psicológicas y terapéuticas, son objetivos generales:

  • Favorecer, potenciar y posibilitar las relaciones entre familias
  • Atender y detectar necesidades específicas, superando tópicos y percepciones limitantes
  • Fomentar la motivación, la confianza en nosotros mismos y en los demás
  • Identificar y desarrollar potenciales personales

Planeando para las temporadas festivas

Las temporadas festivas son típicamente un festival de comida en nuestro país

Prader-Willi Syndrome Association (USA)y puede ser un momento de estrés para nuestras familias SPW. Con una buena planificación, es posible que sean unos días de fiesta felices para todos.

Si van a estar con sus familiares, tienen que planificar cuidadosamente con anticipación y comunicar la importancia sobre el control de los alimentos con todos los involucrados. Asegúrese de que todos los asistentes conozcan las "Reglas de compromiso" y acepten cooperar.

Leer más: Planeando para las temporadas festivas

Procedimiento judicial

30 preguntas y respuestas sobre tutela - portada¿Por qué es importante prever el futuro de las personas con discapacidad intelectual?

Para evitar posibles situaciones de desamparo o indefensión de la persona y asegurarle una protección cuando los padres ya no puedan hacerse cargo de ella.

Incapacitación, tutela, testamento, curatela, patrimonio, tutores, administración de bienes, procedimiento judicial... Son conceptos esenciales para prever el mejor futuro posible para las personas con discapacidad intelectual. Este documento, elaborado por Dincaticono ventana nueva, es una herramienta de consulta sobre las dudas más habituales que plantean las familias y los profesionales vinculados al ámbito de la discapacidad. Esperamos que resulte útil este documento sobre:

  • Incapacitación. Incapacitar es, y debería ser, proteger, cuidar, defender... a las personas.
  • Tutela. Tutelar no significa convivir. Significa representar a la persona y buscar su máximo bienestar posible.
  • Diferencia entre potestad parental y tutela.
  • Entidades Tutelares.

icono pdf30 preguntas y respuestas sobre la tutela

Gabinete Multidisciplinar

Gabinete Multidisciplinar SPWMuchas de las características de las personas con SPW impiden que, tanto ellos como sus familias, alcancen una calidad de vida óptima. El objetivo de las personas que componen el Gabinete Multidisciplinar de Asesoramiento sobre SPW es, mejorar aspectos del síndrome desde un punto de vista profesional y más exclusivo de la persona. Es importante que muchos factores se trabajen directamente con la persona con Prader-Willi y otras se tendrán que trabajar con las familias y personas que convivan con el síndrome.

Asesoramiento multidisciplinar: consultar tarifas y opciones

Leer más: Gabinete Multidisciplinar

WebGAM 2013 Sesiones

Sesión 1 - Laberinto Prader (31/01/2013)

En la sesión inaugural de WebGAM: Peques 2.0, tras una breve presentación del equipo WebGAM y de las familias participantes, Fernando Briones hizo una Introducción General al SPW, tras la cual las familias pudieron plantear sus dudas.

Deberes

Leer más: WebGAM 2013 Sesiones

App PWW

IPWSO ha desarrollado
Prader-Willi-World una app diseñada para móvil o tablet (SO Androidicono ventana nueva) y poder compartir desde tu bolsillo! conocimientos sobre el SPW

descargar app pww

+ infoES icono español

Prader-Willi Shop

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