En las noticias del Portal Salud de la Comunidad de Madrid aparece la creación de una web específica para enfermedades poco frecuentes incluyendo una guía de los hospitales madrileños con mayor experiencia en la atención a pacientes con estas patologías. La lista es de 15 enfermedades poco frecuentes, pero esperamos que con el tiempo se vaya actualizando.

"La Consejería de Sanidad pone a disposición de los ciudadanos un espacio de información acerca de las enfermedades poco frecuentes, también conocidas como enfermedades minoritarias, y expone los diferentes centros hospitalarios del sistema sanitario público de la Comunidad de Madrid que concentran el mayor número de pacientes con estas patologías. La Consejería de Sanidad espera, y desea, que la información que contiene esta web le sea de utilidad para hacer su elección."