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Día mundial de las enfermedades y síndromes poco frecuentes (EsPOF)

raro es ignorarEl propósito de este raro día, es crear conciencia sobre las enfermedades "raras", desconocidas o poco frecuentes y mejorar el acceso al tratamiento, las representaciones médica y sociales de las personas con alguna enfermedad ó síndrome poco frecuente y sus familiares.

El primer día fue organizado por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) en el año 2008 en numerosos países europeos y en Canadá, a través de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros. Se escogió para su celebración un 29 de febrero ya que es un día "raro". Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 vs 29 de febrero.

El Rare Disease Day 2016abre ventana nueva tiene como tema la "Voz del Paciente" y reconoce el papel crucial que desempeñan los pacientes para expresar sus necesidades, así como en la investigación, para promover una mejor calidad de sus vidas, la de sus familiares y sus cuidadores.

El lema día de las enfermedades raras 2.016 es "Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga" (en inglés: Join us in making the voice of rare diseases heard) el objetivo es atraer a un público más amplio, los que no viven con o directamente con afectados por una enfermedad rara, a unirse a la comunidad de enfermedades raras para dar a conocer el impacto de las mismas. Las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias a menudo se aíslan. La comunidad en general puede ayudar a sacarlos de ese aislamiento.

Historia, año a año

2015 Únete

En 2015, el día mundial de las enfermedades y síndromes poco frecuentesicono ventana nueva, el lema es:

"Vivir con una enfermedad rara,
día a día, mano a mano"

2014 Asistencia

En 2014 participaron 84 países con 410 eventos en todo el mundo. Organizaciones de pacientes de 9 nuevos países participaron por primera vez en 2014: Cuba, Ecuador, Egipto, Guinea, Jordania, Kazajstán, Kenya, Omán y Paraguay.

Centrado este año en la asistencia, el lema fue, "Juntos por un mejor cuidado - Join Together for Better Care", el video oficial muestra, de forma conmovedora, la clase de asistencia que necesitan y merecen las personas con enfermedades y síndromes poco frecuentes, y las formas en las que familiares, profesionales sanitarios y todo el colectivo trabajan para proporcionar la asistencia.

2013 EERR sin Fronteras

Bajo el lema "Rare Disorders without Borders - EERR sin Fronteras", 2013 contó con la participación de 71 países de todos los continentes, donde se consolidó aún más la conmemoración de este día mundial. En España, fue designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad. En Bruselas, EURORDIS presidió junto con miembros del Parlamento Europeo una reunión de debate político titulada «Un acceso más rápido a los Medicamentos para los Pacientes de Enfermedades Raras».

Las enfermedades de baja prevalencia no son enfermedades rentables para las compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como debieran. Pesan más los beneficios económicos que la vida de las personas. Los esfuerzos económicos para lograr un tratamiento para una extraña "enfermedad" no se amortizan, pero... es fácil equilibrar la balanza: son millones de euros los que obtienen de beneficios por el desarrollo de tratamientos para enfermedades más comunes y habituales, por lo que podrían destinar parte de esos beneficios a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad o síndrome poco frecuente.

Hay más de cien millones de personas
que viven con una enfermedad poco frecuente
en todo el mundo

2012 Amigos del Día de las EERR

Durante el año 2012 por segunda ocasión la celebración cae en el día originalmente establecido, un miércoles 29 de febrero. El lema para este año es "Solidaridad" y el eslogan es "Rare But Strong Together", en español: «Raros, pero juntos fuertes». Muchas organizaciones defensoras de pacientes se han involucrado, incluyendo a más de 600 que trabajan con NORD en los Estados Unidos para promover este día. Participaron 7 nuevos países: Chile, Costa Rica, Guatemala, Pakistán, Emiratos Árabes Unidos, y Venezuela, y más de 400 personas y organizaciones se suscribieron como -Amigos del Día de las Enfermedades Raras-.

Una campaña dirigida principalmente al público en general, pero también está diseñada para los pacientes y representantes de pacientes, así como para los políticos, los poderes públicos, representantes del sector, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tiene un interés genuino en las enfermedades y síndromes poco frecuentes.

Objetivo: que la OMS reconozca oficialmente el último día de febrero
como el "Rare Disease Day".

2011 Raro pero iguales

El 28 de febrero de 2011, miembros de EURORDIS y Alianzas Nacionales en 25 países aunaron sus esfuerzos sobre el foco de las enfermedades raras y las desigualdades en salud, uniéndose en torno a la consigna de "Raro pero iguales". 2011 vio la llegada de 10 nuevos países, participando en todo el mundo a un total de 55 países. En consonancia con el tema, los pacientes y sus familiares enviaron sus historias de las desigualdades en salud.

Igualdad de Oportunidades para las Personas
con Enfermedades poco Frecuentes

2010 Pacientes e Investigadores

En 2010 el tema se centró en la importancia de la investigación en EERR. La investigación representa la esperanza para los millones de pacientes de enfermedades raras que viven sin una cura.

El Día de las Enfermedades Raras 2010 puso de relieve la importancia de la colaboración entre pacientes e investigadores. En consonancia con el tema, las organizaciones de pacientes fueron invitados a nominar a un científico, que había ayudado a impulsar la investigación en su enfermedad, a la Sala de la Fama en Investigación de Enfermedades Raras (40 nominaciones en total).

2009 EURODIS, NORD y...

A partir de 2009, la celebración del día de las EERR que había surgido como iniciativa esencialmente europea comenzó a ser cada vez más global. Ese año, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD) movilizó en Estados Unidos a doscientas organizaciones de apoyo a pacientes que generarón gran entusiasmo en ese otro lado del Atlántico. Asimismo, en China, Australia, Taiwán y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día.

Por mencionar algunos eventos, sin ser exhaustivos, podemos destacar:

  • la primera marcha de las enfermedades raras en Austria;
  • conferencias para generalizar el conocimiento básico de las enfermedades raras en los campus universitarios en China;
  • la proyección de un documental realizado por un cineasta joven que sufre de una rara enfermedad en Rumanía;
  • un evento de recaudación de fondos en favor de las familias afectadas por enfermedades raras en Taiwán;
  • una pantalla de imágenes de enfermedades raras en las estaciones de metro en Ucrania;
  • una jornada informativa sobre enfermedades raras, bajo los auspicios del alcalde de Dublín.

2008 Primer Día Raro

29 de febrero 2008, un "día raro", fue el primer día de las Enfermedades Raras en Europa, organizado por EURORDIS. Por primera vez, grupos de pacientes de diferentes países que representan una gran variedad de enfermedades, colaboran a gran escala en una campaña de sensibilización a favor de las EERR.

Además, el Consejo de EURORDIS y las Alianzas Nacionales organizaron caminatas y conferencias de prensa para concienciar al público en general sobre las enfermedades raras, recaudar fondos y se escribió masivamente a los representantes de los gobiernos, así como organizaciones sin fines lucrativos, relacionadas con la salud.

Muchos representantes de pacientes y otras partes interesadas, de lejanos lugares como Rusia y Ucrania, se sumaron para crear un verdadero "día raro para gente muy especial".

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