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9ª Conferencia Internacional

FPWR-Canada & IPWSO

XII Conferencia Científica Internacional

La universidad por la sostenibilidad y la inclusión social

prader-willi-worldLas entidades prader-willi, en muchos aspectos, pioneras históricamente en el ámbito de los síndromes y enfermedades poco frecuentes, disponen desde hoy (23-12-14) de una aplicación (app) para teléfono móvil o tablet con SO Android.

La IPWSOicono ventana nueva, organización formada por familiares y profesionales, ha realizado el esfuerzo de poner gratuitamente y a disposición de todas las personas interesadas, el conocimiento sobre el SPW, actualmente en inglés icono inglés y español icono español, en nuestros bolsillos! y gratuitamente porque la dirección de IPWSO ha considerado que todo el mundo que cuida y/o atiende a personas con PW merece tener la mejor información disponible a su alcance.

Estar a la vanguardia en la aplicabilidad de las nuevas tecnológias es un constante reto que permitirá poder mostrar la complejidad del SPW ó ¿qué es Prader-Willi? en cualquier circunstancia, por ejemplo, en urgencias médicas, centros escolares... ó ante los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado.

allow ipwso help youNunca te sientas solo, desde el nacimiento hasta la vejez. Esta app 'Prader-Willi-World'icono ventana nueva , desarrollada por DSR Romaicono ventana nueva, permite estar permamentemente actualizados sobre los avances en la investigación y poder contactar con otras familias en nuestro entorno próximo o mundial!.

Bienvenida! gracias a la IPWSO y a las muchas personas que han trabajado para hacer de "un proyecto" otra realidad más, en el complejo laberinto Síndrome de Prader-Willi, y por lo que nos consta, en un tiempo record.

android - google playÚnete a la enorme familia IPWSO en todo el mundo. Haz nuevos amigos, consegui la mejor información para nuetros hijos, familiares, cuidadores,... y por todos los que nos apoyan en nuestros esfuerzos para difundir la palabra...

... Y la palabra es 'Prader-Willi-World' (PWW).

Ahora todo lo que tienes que hacer es difundir la palabra y descarga la aplicación icono ventana nueva- GRATIS! desde 'Play Store'. Esperamos que os guste IPWSO-regalo y os deseamos alegría y paz para estas fiestas!

donate nowtexto en inglésIPWSO's mission is to raise the quality of life for all people with Prader-Willi Syndrome (PWS) and their families. IPWSO has 101 country members and fosters the formation of new associations throughout the world. IPWSO provides free diagnosis for families living in countries where this service is not available. Even in the most remote places in the world, IPWSO has provided legal and medical services for people with PWS in crisis.

#PWW_TIPS español

Acerca de...

ipwso¡Aún estás a tiempo para patrocinarme! Escribirnos a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y haremos lo posible para ayudarte, llegando un acuerdo.

ver creditos

Tengo un iPhone, puedo usar la app PWW?

ipwsoLo sentimos, pero la versión para iPhone no estará disponible hasta de aquí a un tiempo. Puedes ayudar a acelerarlo, donando a IPWSOicono ventana nueva para que podamos ofrecértela aún más rápido.

¿Cómo añadir un punto en el mapa?

ipwsoVes a "Nuestro Mundo" y toca el icono "+" de la barra naranja...

ver imagen "+"

¿Puedo saludar a otros?

ipwsoClaro! Ves a "Nuestro Mundo" y busca el marcador con quien quieras contactar. Tócalo y...

ver imagen "saludar"

No sé qué escoger como nombre de usuario

ipwsoTe recomendamos escoger un nombre de usuario simple, evita usar mayúsculas, números, espacios, símbolos, acentos o emails. Por ejemplo, para Andrés Gómez, podría escoger andres, andresg, agomez, andresgomez, ...

"Acceder" cada vez, es cansino!

ipwsoSi no compartes tu dispositivo, o si no te importa compartir tu cuenta PWW, no es necesario "Salir", y PWW te recordará la próxima vez que accedas desde el mismo aparato.

No entiendo español ni inglés, ¿puedo usar la app?

ipwsoNo/si exactamente, las funcionalidades más interactivas y sociales tiene poco texto, por favor, intenta ver si puedes manejarte sin entender demasiado...

¿Hay contenido oculto?

ipwsoNo realmente oculto, pero puedes probar a deslizar el dedo en la pantalla de bienvenida...

Acepté la advertencia, pero no recuerdo que decía!

ipwsoNo te preocupes, al final de la sección "Acerca de" tienes el texto completo.

Tengo un problema con mi cuenta PWW, lo he intentado, pero no logro resolverlo

ipwsoPuedes escribirnos a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y haremos lo posible para ayudarte a resolverlo, en el menor tiempo posible.

¡Ups! ¡He puesto mal los datos en el mapa!

ipwsoVes a "Nuestro Mundo" y toca tu marcador (tus marcadores son rojos), podrás modificarlo o borrarlo. Si no puedes encontrarlo, puedes tocar el icono del lápiz en la barra naranja, y ver todos tus marcadores.

No he recibido aún mi mail de confirmación

ipwsoVale, antes que nada, comprueba tu carpeta de spam, si no está ahí, quizá pusiste una dirección de email equivocada... envíanos (a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.) tu nombre de usuario y tu dirección de email buena y lo verificaremos.

¿Qué significa el color de los marcadores?

ipwso  - Lila para las niñas y las mujeres.

- Azul para los niños y los hombres.

- Blanco para los niños o adultos cuyos padres no quieren ser contactados.

- Rojo es para tus propios marcadores.

No está en mi idioma, ¿puedo contribuir de alguna manera?

ipwsoSí, claro! Si endientes bien el inglés, puedes ofrecerte a la IPWSO para traducir los contenidos a tu propio idioma. Otra forma de ayudar es donar a la IPWSO para que pueda traducir los contenidos y actualizar la app muy pronto.

icono ingles It's not in my language, may I contribute some way? Yes, of course! If you understand well English, you can offer yourself to IPWSO to translate contents to your own language. An other way to help, is donate to IPWSO so it can translate contents and update the app sooner.

http://www.idonate.ie/1180_international-prader-willi-syndrome-organisation.htmlicono ventana nueva

Conozco una entidad PW en mi país que no está en la lista de Contactos

ipwsoPor favor, envíanos (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.) sus datos: siglas, nombre completo, sitio web, email y números de teléfono (hasta 2).

¿Puedo ser contactado con otro email o otro teléfono?

ipwsoSí! Escoge la opción "Mis datos personales" en el menú de opciones y establece el mail, los teléfonos y el nombre que quieres que vean tus contactos. O sigue el enlace azul en el formulario de contacto.

He visto algunas peticiones de contacto en "Mi buzón", pero no he recibido ninguna notificación

ipwsoPuede que no estuvieras identificado en el dispositivo (hiciste "Fin Sesión"). Las notificaciones sólo se envían a los usuarios que han accedido con su cuenta a un dispositivo, aunque no esté abierta la app en ese momento.

CONSEJO: No hagas "Fin Sesión" a no ser que compartas el dispositivo con otras personas y no quieras que usen tu cuenta en PWW.

Estaba deseando "Feliz Año Nuevo" a otros marcadores en el mapa, y me dice "No puedes solicitar más contactos hoy"

ipwsoPara evitar intentos de contacto "obsesivos", se ha establecido un límite de 5 peticiones de contacto diarias. Mañana podrás seguir.

Alguien contactó conmigo, pero no recuerdo quien...

ipwsoNo te preocupes! Ves a "Mi Buzón" y podrás ver todos aquellos con quienes has contactado.

¿Por qué mi marcador está lleno de interrogantes?

ipwsoPorque no anotaste una fecha de nacimiento para la persona con Prader-Willi.

¡No te olvides de valorar la app en web de Play Store!icono ventana nueva ó comentar aquí tu opiniones para compartir. Gracias!

Bienvenida app PWW

icono nuevo Mayo 2015: nueva versión disponible

 

The new version is ready!!! Enjoy and rate it!!La nueva versión está lista!!! Disfrútula y puntúala!!!https://play.google.com/store/apps/details?id=org.ipwso.pww

Posted by Prader-Willi-World on Martes, 26 de mayo de 2015

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