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... legado imprescindible en síndromes y enfermedades, poco frecuentes.

Manual para familias SPW - portadaEl pasado 4 de diciembre de 2010, en el Antiguo Hospital Militar Vigil de Quiñones en Sevilla, se presentó en rueda de prensa el "Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi". Una guía divulgativa, única en la materia por su naturaleza, editada por y para los propios familiares, que informa sobre el SPW de forma sencilla y rigurosa, a través de las experiencias, conflictos y soluciones de las familias andaluzas.

Para lograr la difusión del síndrome, para crear un futuro esperanzador y, sobre todo, abrir la puerta a una mejora de vida tanto de las personas con Síndrome de Prader-Willi como de sus familiares, la Asociación para el Síndrome de Prader-Willi de Andalucía (ASPWA) ha conseguido publicar un excelente compendio de información que pretende ayudar a las nuevas familias y a aquellas otras que, a pesar de los años, sienten el vacío de información, para afrontar las etapas que pueden presentarse en la vida personal y familiar, de las personas con Síndrome de Prader-Willi.

La mayoría de las familias andaluzas que hoy integran la ASPWA, recibió el diagnóstico de que su hijo tenía "algo llamado Prader Willi" en un clima de desesperanza, impotencia y, sobre todo, falta de información. Es ahí, en primer lugar, donde esta guía quiere poner un punto de inflexión.

Para que las nuevas familias no pasen lo que nosotros, que no se sientan tan desamparados y sepan qué implica de verdad el síndrome su hijo.

Por ello, las páginas del manual incluyen gran cantidad de imágenes que "ponen cara" al síndrome y al posible futuro de sus hijos. "Que, además, puede mejorar cada día, gracias a información como la que aquí se edita y otros muchos avances que se están dando".

Con publicaciones en papel y digital, el colectivo persigue objetivos como consolidar el diagnóstico precoz y llegar al mayor número de personas y profesionales posibles, ya que es más que probable que haya en la Comunidad Andaluza -y en España- muchas personas con Síndrome de Prader-Willi sin diagnosticar. Tal y como se desprende del contenido de la guía, algunos casos han sido diagnosticados, y muchos problemas resueltos, porque un profesional de determinada materia "conocía" el SPW. En cualquier caso, la ASPWAicono ventana nuevapretende llevar el conocimiento recogido en este manual a todos los puntos posibles en los que pueda ser útil.

Patricia Rustarazo, periodista y hermana de una persona con síndrome de Prader-Willi, comparte su experiencia. Para Patricia, "el conocimiento y la comunicación son las herramientas fundamentales para afrontar los problemas que la familia irá encontrando en el camino y para superar los miedos"

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