Gracias!

Ayudanos a ayudarPor suerte o por desgracia, el SPW "sólo" se da en 1 de cada 15 mil nacimientos. Eso significa que ser diferentes... nos hace especiales... que ser minoritarios... nos hace complejos... Somos pocos en la sociedad, pero también, somos mayoritarios dentro de las "enfermedades raras", es decir, que somos "muchos" entre los "raros" (¿medio millon en todo el mundo?).

Muchas veces nos hemos oído decir, al pedir ayuda, "lo comprendo, pero no sois de impacto". Bien, Prader-Willi no será de impacto en la sociedad, pero las entidades Prader-Willi, formadas por familias PW, sí son de impacto para las personas y las familias con SPW.

¿No es de impacto los días de "respiro" que proporcionan los campamentos? ¿No es de impacto encontrar a una familia que ha pasado por lo mismo que tú cuando recibes el diagnóstico? ¿No es de impacto en la vida de nuestros jóvenes salir con sus amigos de vez en cuando? ¿No es de impacto, en la vida de cualquier persona con SPW, tener un diagnóstico a tiempo que permita alcanzar un estilo de vida más llevadero y por tanto, mejorar la calidad de vida?

Y si miramos al futuro, ¿no será de impacto el día que haya Hogares PW? Jóvenes pudiendo salir de casa de sus padres y tener su propia casa. ¿O el día que tengan, con las suficientes garantías, para que la lucha diaria no se torne en batallas más complejas, un lugar de trabajo en el que puedan desarrollarse como personas adultas? ¿O actividades adaptadas, deportivas, de ocio y de tiempo libre como una forma de desarrollo personal e integración social?

acuerdo

Pues eso, que tus aportaciones, pequeña, mediana o grande, son de impacto en la comunidad Prader-Willi. ¡Gracias! Muchas gracias por tu apoyo y no te olvides de informar de este sitio a cualquier persona o entidad que pienses que también pueda desear colaborar con nosotros, también es algo que tú puedes hacer.

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