Siguenos en...

Facebook

9ª Conferencia Internacional

FPWR-Canada & IPWSO

XII Conferencia Científica Internacional

La universidad por la sostenibilidad y la inclusión social

FSPW - OrganizaciónEl Patronato de la Fundación SPW tiene la característica de ser un Patronato Ejecutivo y, por tanto, reducido, apoyándose en su gestión sobre el resto de órganos, Comités y Consejos de la Fundación.

 

Bienvenida

welcomeBienvenid@s al complejo mundo Prader-Willi. Fruto de la colaboración internacional, la Asoc. Madrileña S. de Prader-Willi y Fundación Prader-Willi, nace el nuevo sitio web www.praderwilli.es completamente reorganizado, con un diseño nuevo, un nuevo esquema, nuevos contenidos, nuevas secciones, más información y mejores posibilidades para participar.

A comienzos de este nuevo siglo, nos complace ofrecerte nuevas oportunidades para acceder a la información y compartirla, a intercambiar experiencias y opiniones. Estos servicios de comunicación web forman parte de una estrategia global para poner a todos los participantes a la vanguardia de la innovación de los nuevos medios de comunicación social y servir mejor a la Comunidad Prader-Willi de habla hispana.

Este sitio se publica fundamentalmente en la lengua de Cervantes y confiamos en que lo divulgues entre familiares, amigos y colegas. Que te animes y les animes a construir juntos. Solo te llevará unos minutos descubrir el sitio Fundación SPW.

Leer más: Bienvenida

Visión y Misión

Visión

Teniendo presente el desarrollo educativo, tecnológico, sociológico y científico somos una entidad de carácter social sin ánimo de lucro, comprometida con el desarrollo íntegro de la persona con diferencia funcional (discapacidad) ya sea física, mental o sensorial y los diferentes grupos sociales en situación de riesgo, menoscabo o marginalidad por causa de síndromes, conductas, patologías y enfermedades poco frecuentes, tanto en nuestro ámbito más inmediato como en otros contextos.

Misión

Trabajar por la atención integral, temprana y especializada, así como por el bienestar y plena integración sociolaboral, de las familias y personas con Síndrome de Prader-Willi, sea cual sea su edad, género, origen o condición.

Leer más: Visión y Misión

Miembros FSPW

dibujo de familiaLa Fundación está formada por personas físicas o jurídicas que pueden tener distintos tipos de relación con la entidad. Tu incorporación y participación es muy importante para la Fundación, pues cuantas más personas formemos la Fundación SPW, más y mejores cosas podremos hacer por las familias y personas con Síndrome de Prader-Willi.

Para ser miembro de la FSPW y contribuir a alcanzar nuestros fines sociales no tienes más que descargar y rellenar el formulario de alta que se adapte a tus deseos y, una vez cumplimentado, mandarlo por correo electrónico o por el medio que prefieras:

Leer más: Miembros FSPW

Patronato FSPW

PatronatoEs el órgano de gobierno y representación de la Fundación, al que corresponde cumplir los fines fundacionales y administrar con diligencia los bienes y derechos que integran el patrimonio de la fundación manteniendo el rendimiento y utilidad de los mismos, así como dirigir y programar las actividades y eventos que se realicen, con sujeción a lo dispuesto en el Ordenamiento Jurídico y los Estatutos de la Fundación.

Forman el Patronato de la Fundación SPW:

Leer más: Patronato FSPW

Suman a FSPW

Nuestra recompensa se encuentra en el esfuerzo y no en el resultado, un esfuerzo total es una victoria completa

sumanFSPW128Cuando un sueño se hace realidad no siempre se le atribuye al empeño que pongamos en realizarlo. Detrás de cada sueño siempre hay personas que nos apoyan y que creen en nosotros. A todos los padrinos, empresas, entidades e instituciones que contribuyen a hacer más reales las necesidades e ilusiones de las familias Prader-Willi, a todas las personas, queremos hacerles partícipes de nuestro agradecimiento y animarles a que nos sigan acompañando en éste sueño, de hacer algo más fácil el complejo y difícil camino que representa el Síndrome de Prader-Willi.


Leer más: Suman a FSPW

¿Qué es una Fundación?

Las Fundaciones son, según se establece en el Art. 2 de la Ley de Fundaciones 50/2002icono ventana nuevay amparadas por el Art. 34.1 de la Constitución Española, las fundaciones son: 

... organizaciones constituidas sin ánimo de lucro que, por voluntad de sus creadores tienen afectado de modo duradero su patrimonio a la realización de fines de interés general.

Leer más: ¿Qué es una Fundación?

Miembros Derechos y Deberes

Derechos y Deberes

Con el objetivo de llegar al máximo número de familias con hijos con SPW, sea cual sea su situación económica, ubicación geográfica o su grado de implicación con la FSPW, en las siguientes tablas quedan reflejas las condiciones particulares de los "tipos de miembros" y las condiciones asociadas al concepto de Miembro Apadrinado, con tres ejemplos:

Leer más: Miembros Derechos y Deberes

Exención de Responsabilidad y Condiciones de Uso

Política de Privacidad

Esta exención de responsabilidad no tiene por intención limitar la responsabilidad de la Fundación SPW en contravención de ningún requisito impuesto por la ley nacional aplicable ni para eximir su responsabilidad en cuanto a asuntos que no se pueden excluir bajo las leyes vigentes. Sin embargo, el uso de este sitio web y micro-sites asociados, constituye un acuerdo con los Términos y Condiciones que se relacionan a continuación.

Leer más: Exención de Responsabilidad y Condiciones de Uso

App PWW

IPWSO ha desarrollado
Prader-Willi-World una app diseñada para móvil o tablet (SO Androidicono ventana nueva) y poder compartir desde tu bolsillo! conocimientos sobre el SPW

descargar app pww

+ infoES icono español

Prader-Willi Shop

La publicidad y tú, podéis ayudar al mantenimiento del sitio ¿nos donas un clic?
Donar FSPW-PayPal