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welcomeBienvenid@s al complejo mundo Prader-Willi. Fruto de la colaboración internacional, la Asoc. Madrileña S. de Prader-Willi y Fundación Prader-Willi, nace el nuevo sitio web www.praderwilli.es completamente reorganizado, con un diseño nuevo, un nuevo esquema, nuevos contenidos, nuevas secciones, más información y mejores posibilidades para participar.

A comienzos de este nuevo siglo, nos complace ofrecerte nuevas oportunidades para acceder a la información y compartirla, a intercambiar experiencias y opiniones. Estos servicios de comunicación web forman parte de una estrategia global para poner a todos los participantes a la vanguardia de la innovación de los nuevos medios de comunicación social y servir mejor a la Comunidad Prader-Willi de habla hispana.

Este sitio se publica fundamentalmente en la lengua de Cervantes y confiamos en que lo divulgues entre familiares, amigos y colegas. Que te animes y les animes a construir juntos. Solo te llevará unos minutos descubrir el sitio Fundación SPW.

Estamos revisando y actualizando contenidos. Estamos integrando y buscando nuevas herramientas como: un nuevo motor de búsqueda, canales RSS (Really Simple Sindication - sindicación realmente simpleicono ventana nueva), nube de palabras o etiquetas (word or tag cloudsicono ventana nueva), o de comunicación en línea.

Podrás descubrir y participar en Grupos, con tu Blog, seguir Redes Sociales, conocer el Canal PW Virtual, aportar tus propias fotos o videos y formar parte de una gran Comunidad Prader-Willi Internacional. Únete, comparte tu historia y conocimientos. Añade, tus opiniones y comentarios.

Deseamos que está renovación permita contar con más testimonios y experiencias de lo que es vivir con un síndrome poco frecuente. Testimonios sobre el acceso a la asistencia, sobre la calidad de vida... todas esas cosas buenas y menos buenas a las que hacemos frente todos los días. Esperamos seguir siendo reconocidos como un punto de referencia y alcanzar más y mejores recursos para las familias y personas con S. de Prader-Willi.

Esperamos que las nuevas herramientas, presentes y futuras, acerquen a más personas para compartir, crear y crecer. Deseamos que encuentres toda la información que necesitas y te sientas un miembro más de la Comunidad de Familias Prader-Willi.

En nombre del Patronato de la Fundación Prader-Willi, quiero agradecer al equipo de personas que colaboraron a idear este nuevo sitio y a todas las personas que contribuyen con su tiempo al desarrollo de este proyecto, el esfuerzo de su dedicación.

Tus conocimientos, experiencias y opiniones también son importantes. Ayudémonos compartiendo, creando y creciendo.

App PWW

IPWSO ha desarrollado
Prader-Willi-World una app diseñada para móvil o tablet (SO Androidicono ventana nueva) y poder compartir desde tu bolsillo! conocimientos sobre el SPW

descargar app pww

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