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Queremos plasmar nuestra política de transparencia haciendo más y mejor lo que hasta ahora veníamos haciendo, entregar al público en general información clara, verídica y actualizada. Fruto de esta voluntad, deseamos que las Memorias que presentamos permitan profundizar en el conocimiento de nuestra organización y sirvan para dar a conocer con más detalle nuestra actividad social.


2010 Retos de Hoy... Oportunidades de Futuro

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Carta de Presentación

Agradezco, especialmente al voluntariado, a nuestros benefactores y familias comprometidas, su colaboración. Vuestro apoyo hace posible que la Asoc. Madrileña S. de Prader-Willi siga con ilusión enfrentando los retos de hoy, con esperaza en las oportunidades del mañana.

Luego de mucho caminar, preguntar, caminar,... el año 2010 ha sido un año especialmente complicado para la AMSPW y con seguridad, el 2011 no va a ser fácil para los ciudadanos ni para las organizaciones sociales.

Han crecido y crecen las necesidades sociales, al tiempo que cambian las "prioridades" y menguan los recursos para hacerles frente. Las organizaciones no lucrativas, que están "a pie de calle", al lado de los colectivos, también están sufriendo incertidumbres e incluso cerrando.

Un 2010 en el que hemos podido mantenernos a fuerza de sudor y lágrimas, ya que así lo sentimos en varias ocasiones. Pero no podemos dejarnos arrastrar a la visión de un futuro negro sembrado de problemas. Aunque en las horas difíciles no siempre lo parezca, el presente y el futuro, están llenos de retos.

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2009 Silenciosos Desafíos del Siglo XXI

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Carta de Presentación

Hay muchas formas de ayudar, pero depende mucho de cada persona, sobre todo, depende del bienestar de los padres y de la intuición de quienes los rodean. Hace algunos años, todo empezó con un gesto pequeño, de esos que no cuestan demasiado esfuerzo, de esos que causan alegría, de esos que están al alcance de cualquiera.

Sin embargo, nunca es fácil comprender y explicar, que significa: Síndrome de Prader-Willi. La complejidad de las relaciones que desencadena, las diferentes respuestas que pueden manejarse y la variabilidad de experiencias o vivencias en cada familia; hacen difícil, casi imposible, ajustarse a todas las susceptibilidades, encontrar la palabra más adecuada, encontrar tiempo y forma o exponer la multitud de implicaciones, diferencias y condiciones.

La esperanza de vida de una persona con Prader-Willi se ha incrementado considerablemente en los últimos años. Esta ampliación del periodo vital plantea nuevos retos, tanto para las personas con PW, como para las familias. La independencia familiar, la búsqueda de empleo, las relaciones sexuales, las enfermedades relacionadas con el envejecimiento o la salud mental, son sólo algunos de ellos.

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2008 Trabajamos el presente, para mejorar el futuro

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Carta de Presentación

¿Cuál es la situación del Tercer Sector?, ¿Cómo puede contribuirse al fortalecimiento de las entidades?... a finales de 2008, la Fundación Luis Vives, lanzaba una encuesta online para mejorar el apoyo al Tercer Sector. Entre las personas entrevistadas, el 42% ha situado como la amenaza más importante, y principal problema que caracteriza al Sector, la dependencia de la financiación pública. Mientras que otro de los aspectos destacados, en los que el Tercer Sector tendría que avanzar más, sería la cooperación entre entidades y con otros sectores. Resultados muy similares a los obtenidos en 2005, aunque cabe destacar que en estos años la falta de transparencia es el problema cuya apreciación ha crecido más, casi un 14%.

La finalidad esencial de las Memorias anuales, es informar a los asociados y a terceros sobre la marcha de la Asociación y, en particular, sobre las actividades desarrolladas en cumplimiento de nuestra Misión. Esta Memoria incluye una considerable información de quienes somos, que hacemos y como lo hacemos, así como información económico-financiera. Sin embargo, creo importante tener en consideración que como pequeña entidad no lucrativa, formada por familiares, existe todo un conjunto de actitudes, valores, sentimientos y experiencias que forman parte de la "vida asociativa" que es poco tangible.

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