Memoria2004_portada

Carta de Presentación

Es una satisfacción presentar la Memoria del 2004 de este primer año de intenso trabajo al frente de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi. Ha sido un año caracterizado por la "inversión". Inversión de tiempos y esfuerzos en la organización administrativa, la difusión y el contacto con los asociados y sus familias.

Comenzamos el año inaugurando nuestra actual sede, (C/ Las Naciones 15, 4º Izq – 28006 Madrid) lo que nos ha permitido potenciar las actividades compartidas para asociados y dotarnos de la infraestructura mínima necesaria para mirar al futuro con ilusión.

La puesta en marcha de nuestro Sitio Web (www.amspw.org con 6.598 visitas) y del Foro Prader-Willi (con 3.490 visitas) ha permitido proporcionar una cálida bienvenida a nuestros visitantes relacionados con el síndrome y una credencial frente a las empresas comprometidas con la acción social.

El pasado 3 de diciembre del 2004 hemos recibido la notificación según la cual, por resolución de 25 de noviembre, el Viceconsejero de Justicia e Interior dispone "la inscripción de la modificación de los Estatutos de la entidad denominada Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi", completándose el requisito de adaptación a la nueva Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del derecho de asociación.

Las reuniones periódicas de la Junta Directiva, de las que celebramos tres en el 2004, han permitido poner en marcha un proyecto de futuro basado en la información y la transparencia, sin perder de vista que la calidad es prioritaria frente a la cantidad. Con este planteamiento, durante el 2004 nuestros ingresos propios, aunque siempre escasos para la labor que queda por hacer, han crecido un 170% hasta situarse en 19.849 € y a la fecha de edición de esta memoria, la Asociación cuenta con 114 afiliados.

En representación de los afiliados a la Asociación Madrileña SPW agradezco la confianza de todas las empresas, organizaciones, administraciones públicas, redes e instituciones internacionales, medios de comunicación y personas con las que hemos trabajado de múltiples formas, y les invito a seguir colaborando y a convocar a otros a unirse a un proyecto abierto que pretende ayudar a construir una sociedad mejor para todos.

Agradezco también al equipo de profesionales y voluntarios que colaboran y han colaborado con la asociación, el esfuerzo y calidad de su trabajo. A la Asociación Valenciana SPW, Junta Directiva y asociados, la colaboración y el estímulo que han representado durante este primer año.

Tras un año de intenso trabajo, podemos decir que la Asociación Madrileña intenta integrar el componente social y el económico de forma lógica y natural, sin contradicciones ni estridencias y manteniendo un enfoque serio y a medio plazo. Conscientes de representar a un grupo minoritario de familias unidas por un elemento común, en este difícil camino de la vida siendo "diferentes", donde la satisfacción y beneficio de asociados, prima sobre el rendimiento económico.

Desearía que nuestro mensaje de esperanza y optimismo llegara a todas las personas comprometidas con la acción social y que los próximos años reafirmen nuestra apuesta.

Finalmente, agradezco muy especialmente el entusiasmo y la dedicación de nuestra Coordinadora y Tesorera, Reyes y nuestra vocal en Tecnología y Comunicaciones, Mariona, sin cuyo trabajo las realidades de esta memoria no hubiesen sido posibles. A la Junta Directiva, a nuestros afiliados la confianza demostrada y a todos vosotros "chavales" que sois el motor de la AMSPW.

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