Memoria2005_portada

Carta de Presentación

Es una satisfacción y una responsabilidad, volver a presentar la Memoria de un año más de trabajo al frente de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi. Este último año, ha sido un año importante de consolidación y crecimiento en nuestra actividad. Seguimos y queremos seguir siendo una organización sin ánimo de lucro comprometida en la defensa de las condiciones de vida de las familias y personas con SPW, que ofrece a cualquier posible beneficiario, aunque no esté asociado, el acceso a la información de sus actuaciones.

Hemos, y continuamos, repasando cada concepto, como refleja el esfuerzo realizado, dicho sea de paso nada "virtual", en mejorar nuestra presencia en la red, tanto en contenidos como en accesibilidad y usabilidad (Conformidad con las Directrices de Accesibilidad para el Contenido Web (WAI) del World Wide Web Consortium (W3C)). Con un enfoque participativo, una imagen y un diseño propio, podemos decir que nuestro sitio web es un referente importante de reconocimiento internacional, que respeta y se compromete con los principios auspiciados por el Código de Conducta HON (HONcode - Health On the Net Foundation) certificado en octubre de 2005.

Los gobiernos, las grandes entidades, tienen su responsabilidad social, trabajan con números, carecen de nombres, apellidos e historias. En la práctica, no pueden cubrir todas las necesidades de la sociedad y menos aún, dos necesidades importantes en colectivos minoritarios: el contacto humano y la comprensión de situaciones tan específicas. Ahí es donde quiere estar esta organización. Una organización pequeña en recursos, grande en ilusiones.

A corto plazo, queremos mejorar la gestión, la eficacia, manteniendo nuestros valores y libertad de actuación, sin comprometer la independencia económica que venimos defendiendo en estos años. Una tarea nada fácil, en un mundo cada día más competitivo, más "tabulador", donde los coeficientes y ratios priman sobre las percepciones, los sentimientos, la colaboración y la transparencia. Bien cierto es que necesitamos recursos para continuar con esta labor, pero sobre todo, necesitamos del estímulo que da fuerzas y continuidad a este trabajo en favor de éste, y por extensión, otros colectivos minoritarios: la participación activa.

A largo plazo, nos planteamos un gran desafío: buscar opciones prácticas y concretas que contribuyan a reducir las tensiones familiares, procurando proporcionar a cada persona, la esperanza y dignidad que todos anhelamos. Para ello, necesitamos sumar más colaboradores que crean en las posibilidades y capacidades de cada persona.

Creo importante que en esta Asociación exista diálogo, se motive, nos dirijamos por objetivos comunes, aunando la esperanza de los "peques" con las necesidades de los jóvenes y no tan jóvenes. Debemos incorporarnos, personal y colectivamente a la "nueva sociedad tecnológica". El escepticismo, la indiferencia y los complejos por exigir los derechos que en justicia y por ley nos corresponden, deben apartarse de nuestro lado, para que, algún día sin reticencias, podamos afirmar que hemos contribuido a mejorar las condiciones de vida en esta sociedad.

Para terminar, en representación la Junta Directiva y de nuestros asociados, agradezco la confianza de todas las empresas, organizaciones, administraciones públicas, instituciones y medios de comunicación con los que nos relacionamos de múltiples formas. Quiero agradecer a los profesionales la calidad de su trabajo, a todos nuestros benefactores sus generosas aportaciones y a todas las personas, que colaboran o han colaborado con la Asociación, la calided y el esfuerzo de su dedicación, con especial y cariñoso agradecimiento al equipo de voluntarias.

No quisiera terminar esta presentación sin un recuerdo a los doctores Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi, en este año 2006, 50 Aniversario de la descripción clínica de esta, hoy algo menos desconocida, alteración genética. Sirviéndome de las palabras del Dr. Guido Fanconi y el Dr. Milo Zachmann, este texto como homenaje a su recuerdo: "pasasteis infatigables por los bellos jardines de la medicina, la ciencia y el arte. Ayuda amable y bendita para vuestros pequeños pacientes y sus temerosos padres. Lamentamos vuestra ausencia no sólo vuestros numerosos discípulos y antiguos profesores, sino también innumerables padres y antiguos pacientes, ahora también adultos. Recordaremos unas personas queridas e inteligentes que entendieron como ser investigadores, profesores y buenos médicos, al mismo tiempo"

Invito a todos, a los que nos conocéis y a los que no, a unirnos en un proyecto abierto que quiere seguir avanzando hacia el futuro, porque juntos, seguiremos avanzando.

Descargar Memoria 2005: Juntos Seguimos Avanzando

Prader-Willi Shop

La publicidad y tú, podéis ayudar al mantenimiento del sitio ¿nos donas un clic?
Donar FSPW-PayPal