Memoria2006_portada

Carta de Presentación

De nuevo ha llegado el momento de elaborar la memoria anual. El momento de echar la vista atrás, hacer balance, y resumir otro año más de trabajo al frente de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi.

Un año 2006, marcado por el 50º Aniversario de la descripción clínica del síndrome por los doctores Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi, y sin duda, otros acontecimientos nacionales e internacionales, que tendrán importantes repercusiones para las personas con discapacidad y sus familias en los próximos años.

Concretar, cuantificar, resumir y evaluar. Tarea complicada cuando cada vez hay más cosas que contar y personas o entidades, a las que transmitir nuestro agradecimiento. Personas y entidades que con su esfuerzo y generosidad colaboran en el cumplimiento de nuestros fines. Especial mención requiere la ilusión y valiosa ayuda de los voluntarios y voluntarias, quienes hacen realidad importantes actividades con nuestros chicos y chicas.spw50aniversario

Ciertamente 2006 ha sido un año difícil. El constante crecimiento de actividades complica la gestión diaria de la Asociación, siendo necesario marcar prioridades, objetivos y métodos, viéndonos en ocasiones obligados a relegar algunos asuntos, no necesariamente carentes de importancia, a segundos planos.

Con nuevo formato, en "Un paso, tras otro", la memoria 2006, intentamos reflejar lo más fielmente posible la gestión de un año de trabajo. Algunos de los aspectos que son descritos con mayor detalle en esta memoria y que quisiera destacar son las actuaciones, los hechos, las realidades o, sencillamente, algunas cifras:

  • El 60% de los gastos corresponden, de forma directa, a las 51 actividades realizadas. Actividades en las que han participado 146 personas, con 1.309 intervenciones a lo largo de las casi 300 sesiones o encuentros desarrollados.
  • Gestionado completamente de forma voluntaria, las más de 170.000 visitas al sitio web, las más de 67.000 lecturas en el foro y los 3.700 correos electrónicos recibidos, representan una responsabilidad no siempre fácil de asumir, y una importante consolidación del proyecto "PW Virtual", posiblemente, un referente de calidad y accesibilidad.
  • Tan importante como atender las necesidades de las personas y las familias, difundir e investigar las específicas características del síndrome, es resaltar la importancia de mantener una colaboración solidaria, aportando y recogiendo experiencias, junto con otras entidades e instituciones, que repercutan en beneficio de todas las familias.
  • Por lo que a datos económicos y financieros se refiere, decir que siendo los gastos generales difícilmente imputables a un programa en concreto, la presente memoria recoge el concepto de coste "estructural" como parte proporcional del mantenimiento y gastos generales imputados al coste directo de cada programa. Remarcar que actualmente, 2 de cada 3 euros, son generados por la propia actividad y que, aún terminado el ejercicio con un pequeño excedente, creo sinceramente que lo más importante del trabajo, del torrente de emociones de todos los días, no puede cuantificarse.

Este año 2007, Año Europeo de la Igualdad de Oportunidades para todas las Personas, la AMSPW cumplirá su 10º Aniversario desde que ese grupo pionero de padres y madres fundara la Asociación. Por ello, no quisiera terminar esta presentación, sin dedicar un recuerdo a la tenacidad y empuje de todas las personas: padres, madres, hijos e hijas... en definitiva, a todas las familias, que a lo largo de esta década han hecho que más que un sueño, la AMSPW sea una realidad que crece cada día un poco más.

Para finalizar, y teniendo presente que los logros alcanzados a lo largo de estos años son importantes, debemos ser conscientes de que los retos son continuos y que las "recetas" tradicionales son menos válidas cada día. Es necesario comprometerse, continuar trabajando renovando ilusiones, con cercanía y tolerancia, aunar esfuerzos y experiencias, solventando debilidades y potenciando fortalezas, para atrevernos a plantear un futuro cargado de nuevos proyectos que puedan dar respuesta a las necesidades, a los nuevos temas, a las expectativas y posibilidades que surgen día a día en nuestro entorno.

Descargar Memoria 2006: Un paso, tras otro

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