Memoria2007_portada

Carta de Presentación

Una vez más, corresponde presentar la Memoria de otro ejercicio. No hablaré con estimaciones. Como las más de 5.500 horas "voluntarias" dedicadas a la gestión, administración y mantenimiento de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi, el más de millón de personas que, através nuestro, de una forma u otra, ha tenido conocimiento de "Prader Willi" o los más de 1.100,00 € invertidos por cada familia asociada, en este ejercicio 2007.

Tampoco quisiera hablar de la progresiva dificultad para lograr recursos externos para proyectos "que beneficien, directa o indirectamente, a un número importante de personas, al tiempo que muestran una viabilidad económica y técnica razonablemente argumentada y documentada, y se basen en una apreciación realista de las necesidades y receptividad del colectivo al que se dirigen." – según exigen las convocatorias; ni por supuesto, hablar de requisitos, formas, plazos o condiciones. Que se resumiría en: "da dos y quizás..., devolvamos uno", por lo que a la administración se refiere.

La mayor parte de nuestra financiación se consigue cada año gracias a las familias miembros (68,82%; 16,82% administración y 14,36% entidades privadas) por lo que se hace más necesario que nunca ser más creativos y emprendedores. Lo que no cubren los ingresos hay que ponerlo en horas adicionales y sobre esfuerzos personales. Es así, porque unos pocos, queremos y creemos en lo que hacemos. Deseamos un hacer personalizado y bien hecho. Aunque sea una práctica muy poco sostenible para nuestra organización.

En los últimos años hemos participado en diversidad de foros y encuentros, reflexionado, y planteando infinidad de posibilidades, de ideas.... unas, quizás descabelladas, y otras… ¡menos!, estableciendo bases, principios, objetivos y estrategias. El día a día, no es nada fácil: "vamos al 110% de nuestras posibilidades, ¿Quién se encargará de este tema?, ¿De dónde sacaremos el dinero para hacerlo?... tenemos que ir con cuidado de no ofender, ¿Conseguimos hacer llegar el mensaje?, ¿Habrá interés y respaldo suficiente?, ¿Cómo?...

Intentamos ir más allá de la organización de actividades y de la ejecución de proyectos. Pues intentamos conseguir confianza, credibilidad y legitimidad. Incorporar información, formación y valores... ¡Experiencias! En definitiva, elaborar propuestas de mejora, que legitimen la "razón de estar" de una entidad minoritaria como la nuestra.

Un trabajo con bastante complejidad del cual hay muy poco o nada sistematizado y escrito. ¡Vaya! Que, como casi todo lo que implica el Síndrome de Prader Willi vamos aprendiendo con la experiencia del día a día; con aciertos y también... con errores.

Soy consciente de que los logros alcanzados en la última década no alcanzan a ofrecer la ayuda precisa en situaciones tan específicas como la que nos ha tocado vivir. Pero en nuestra organización todos somos familias, visibles y menos visibles, con más o menos, similares desafíos. Familias que podemos contactar con cualquier otra persona en cualquier momento.

Tenemos las mismas preocupaciones y pesares, pero también nos sentimos contentos por cada paso que "vemos" avanzar a nuestros hijos y los hijos de los demás.

Por eso os escribo, para daros las gracias, por esa labor que hacéis y por lo mucho que me ayudasteis de manera indirecta.

Testimonio: Foro octubre 2007

 

No se trata de reproches ni de imponer "medallas", sino de considerar cada participación, cada incorporación, cada aportación, cada experiencia,... cada actitud, como característica de base y forma de funcionamiento asociativo.

A lo largo de esta Memoria 2007, Si no estamos, no somos, presentada en las siguientes páginas, espero podáis haceros una idea de la labor desarrollada. De igual modo, deseo que podáis valorar, decidir y tomar la decisión de aunar compromisos y esfuerzos para, entre todos los que estamos y todos los que somos, emprender aquellas actuaciones y medidas necesarias para mejorar y consolidar el trabajo de toda una década.

Para terminar, quiero agradecer y reconocer la generosidad, familiar y personal de nuestros benefactores, la capacidad profesional y el esfuerzo del equipo de voluntarios. Capital humano que cada día forma más parte de la AMSPW.

Que la felicidad sea vuestra sombra
y la esperanza, siempre,
nuestro camino

Descargar Memoria 2007: Si no estamos, no somos

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