Memoria2008_portada

Carta de Presentación

¿Cuál es la situación del Tercer Sector?, ¿Cómo puede contribuirse al fortalecimiento de las entidades?... a finales de 2008, la Fundación Luis Vives, lanzaba una encuesta online para mejorar el apoyo al Tercer Sector. Entre las personas entrevistadas, el 42% ha situado como la amenaza más importante, y principal problema que caracteriza al Sector, la dependencia de la financiación pública. Mientras que otro de los aspectos destacados, en los que el Tercer Sector tendría que avanzar más, sería la cooperación entre entidades y con otros sectores. Resultados muy similares a los obtenidos en 2005, aunque cabe destacar que en estos años la falta de transparencia es el problema cuya apreciación ha crecido más, casi un 14%.

La finalidad esencial de las Memorias anuales, es informar a los asociados y a terceros sobre la marcha de la Asociación y, en particular, sobre las actividades desarrolladas en cumplimiento de nuestra Misión. Esta Memoria incluye una considerable información de quienes somos, que hacemos y como lo hacemos, así como información económico-financiera. Sin embargo, creo importante tener en consideración que como pequeña entidad no lucrativa, formada por familiares, existe todo un conjunto de actitudes, valores, sentimientos y experiencias que forman parte de la "vida asociativa" que es poco tangible.

La información y contención, el bienestar de las familias y de los asociados, son nuestro "rendimiento" y beneficio, teniendo presente que no todo lo que es, esta; pero que todo lo que esta, ha sido. Otra cosa que hay que entender es que si tienes recursos, posiblemente ¡todo resultaría menos difícil!

Todos los días son como una lucha contra el dolor, la fatiga, la discapacidad invisible, la forma en que otras personas te miran y a veces su incomprensión, pero también contra las instituciones cuando intentas obtener ayuda para sobrellevar el síndrome...

Testimonio: Foro octubre 2007

Por todo ello, presento esta Memoria 2008, Trabajamos el presente, para mejorar el futuro, con profundo agradecimiento a todos los artífices de los datos recogidos en este documento. Familias y personas con ganas y entusiasmo que, con independencia de lo que ocurra, vuelven a empezar una y otra vez.

Pero también con un profundo pesar, por que como organización, en lenta pero decidida expansión, continuamos teniendo que afrontar a diario el reto de hacer frente a los asuntos "administrativos" a la vez que atender, como organización de pacientes, las cada vez mayores demandas y dificultades de las familias que se dirigen a nosotros, nacionales o internacionales.

Soy hermana de un chico de 34 años con síndrome de prader-willi la vida es difícil a su lado, la medicina (salud mental) no hace nada por ayudar, la familia no los entienden, los centros especiales cuando molestan (talleres de Catalunya) los expulsan y los mandan a casa. ¿Que serán de ellos el día de mañana? ¿Donde están los centros para su futuro? Los padres se hacen mayores, los hermanos fundamos nuestras familias, trabajos, hijos... Solo se una cosa cierta, que quiero a mi hermano con toda mi alma.

Testimonio: Foro junio 2008

Con pesar, por todas las estrellas que durante estos años brillan con luz propia en el firmamento. "Con amor y determinación, todos nuestros niños llegarán a ser estrellas" decía la entrañable y querida Pam Eisen (Presidenta de la IPWSO) quien el 19 noviembre encontró la paz, después de batallar durante diez meses con un cáncer de páncreas. Mujer tenaz y madre luchadora, amada por todo y en todo el mundo PW, tuve la oportunidad de compartir, breve pero intensamente, su alegría, su energía, su entusiasmo y su devoción a los niños con SPW y sus familias. Sirvan estas líneas de recuerdo y homenaje a todas y cada una de las universales estrellas del firmamento PW.

Con el convencimiento de que los resultados obtenidos avalan nuestro trabajo y que deben animarnos a continuar en la misma línea, para hacer frente a los nuevos retos que se nos presentan. Deseo que esta Memoria sirva como reconocimiento al esfuerzo y al buen hacer de todos y todas las personas que contribuyen, con su esfuerzo y dedicación, a mejorar el futuro de las personas y familias con Síndrome de Prader-Willi.

Serenidad para aceptar lo que no puedo cambiar,
valor para cambiar aquello que puedo y
sabiduría para reconocer la diferencia
- anónimo -

Descargar Memoria 2008: Trabajamos el presente, para mejorar el futuro

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